Die Vorbereitungen sind im vollen Gang. Vom 14. bis zum 16. Oktober lädt „Hand in Hand“ seine Familien und interessierte Ärzte und Therapeuten zur Familienkonferenz nach Würzburg ein. Wir freuen uns, die Familien alle wieder zu sehen und einige neue Familien in unserem Kreis zu begrüßen.
Nach dem Welcome-Dinner am Freitag wird es am Samstag zunächst ein Update über die Forschungsprojekte bei GM1 und GM2 geben. Unter anderen werden unser medizinischer Beirat Dr. Eugen Mengel und Professor Andreas Hahn über laufende und geplante Studien berichten. Aber auch die ins Stocken geratene Gen-Therapie in den USA wird ein Thema sein.
Neben den Updates zur Forschung und medizinischen Themen wollen wir den Schwerpunkt diesmal auch auf praktische, pflegerische und sozialrechtliche Themen legen. Dies waren häufige Wünsche nach unserer Konferenz 2021. So werden wir viele spannende Themen wie die orthopädische Versorgung, psychische Probleme bei Erwachsenen, Epilepsie, Schluckbeschwerden, aber auch alles rund um Pflege, Pflegegrad, Versorgung mit Hilfsmittel, Ansprüche, etc. anbieten können. Dabei soll die Lebensqualität im Mittelpunkt stehen.
Workshops zu ausgewählten Themen und Möglichkeiten der individuellen Beratung runden das Programm ab. Am wichtigsten aber ist der Austausch der Familien, Angehörigen untereinander und mit den Ärzten und Experten. Neben dem offiziellen Programm wird es hierzu wieder viele Möglichkeiten geben.
Beim Welcome-Dinner am Freitag Abend und auch am Samstag Abend wird es viel Zeit für Gespräche geben. Am Sonntag laden wir alle unsere Mitglieder zur jährlichen Mitgliederversammlung ein. Hier besteht die Möglichkeit über die Schwerpunkte und Aktionen des Vereins mitzuentscheiden.
Wir tagen wieder im Maritim-Hotel in Würzburg.
Weitere Infos und Anmeldung bitte unter info@tay-sachs-sandhoff.de erfragen. Anmeldeschluss ist der 1. August. Wer noch teilnehmen möchte, sollte sich also beeilen.
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