Prof. Dr. med. Michael Beck
In tiefer Trauer müssen wir mitteilen, dass Professor Dr. med. Michael Beck völlig unerwartet gestorben ist. Professor Beck gehörte dem medizinischen Beirat unserer Selbsthilfegruppe an und war Mitglied in unserem Verein. Wir verdanken ihm so viel und er wird uns sehr fehlen.
Denn Professor Beck war nicht nur ein sehr guter und überaus erfolgreicher Forscher an den lysosomalen Speicherkrankheiten, sondern auch ein Arzt mit einem großen Herz und ein wunderbarer Mensch.
Nach der Morbus-Sandhoff-Diagnose unseres Sohnes Dario 2013 war Professor Beck der erste Experte für unsere Krankheitsbilder, bei dem wir vorstellig wurden. Als Arzt hatte Professor Beck die große Gabe, betroffenen Familien Mut zu machen, ohne falsche Hoffnungen zu wecken. Seine positive Ausstrahlung, sein feiner Humor und seine große Warmherzigkeit zeichneten ihn dabei aus. Dies machte ihn zu einem wichtigen Begleiter und Berater von Familien, die von einer schweren Krankheit getroffen wurden. Dabei scheute er keine Mühen und ging auch ungewöhnliche Wege, um für jeden seiner Patienten die wirklich beste Therapie zu finden.
Als Professor Beck erfuhr, dass wir eine Selbsthilfegruppe für die GM2-Gangliosidosen gegründet hatten, meldete er sich umgehend und engagierte sich in unserem Verein. Er wurde selbst Mitglied und kam unserer Bitte, in unseren gerade erst gegründeten medizinischen Beirat einzutreten, gleich nach. In dieser Rolle versorgte er uns regelmäßig mit wichtigen Informationen, neuen Forschungsansätzen und stand uns bei Fragen jederzeit und immer sehr schnell und zuverlässig zur Verfügung. Er wurde ein gerne gesehen Gast und wichtiger Referent bei unseren Familienkonferenzen. Professor Beck konnte auch medizinisch hochkomplizierte Sachverhalte so erklären, dass auch medizinische Laien sie verstanden.
Prof. Michael Beck (Mitte) 2021 bei unserem Podium mit Forschern und Vertretern der Pharmaindustrie im Congress-Center Würzburg.
Daneben war er ein erfolgreicher und international angesehener Forscher an metabolischen Erkrankungen, denen er sich sein ganzes Forscher- und Ärzteleben lang verschrieben hatte. Über 300 Fachaufsätze in meist internationalen medizinischen Fachzeitschriften und Journalen zeugen von seinem reichen Forscherleben. Bei acht von neuen Therapien für lysosomale Speicherkrankheiten waren Professor Beck und Dr. Eugen Mengel maßgeblich beteiligt. Die von Professor Beck 2002 gegründete Stoffwechselambulanz „Villa Metabolica“ an der Universitätsmedizin Mainz entwickelte sich unter seiner Leitung schnell zu einem Leuchtturm für die Forschung und Behandlung von lysosomalen Speicherkrankheiten in ganz Europa.
Michael Beck am Stand unserer Selbsthilfegruppe beim Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz.
Auch nach seiner Emeritierung 2014 blieb Professor Beck aktiv und wandte sich neuen Aufgaben zu. So arbeitete und forschte er bis Anfang 2019 am Mainzer Institut für Humangenetik und wurde anschließend Schirmherr und Berater des Forschungsinstitutes für lysosomale Speicherkrankheiten „SphinCS GmbH“. Auch bei der Registerstudie, die unsere Selbsthilfegruppe zusammen mit der „SphinCS“ aufgelegt hat, wirkte Professor Beck von Anfang mit, gab viele wertvolle Hinweise und Ratschläge. Zugleich verstärkte er sein Engagement auch in unserer Selbsthilfegruppe. Vor allem bei humangenetischen Fragen und über die Studienlage bei den Gentherapien war er für uns und unsere Familien ein ganz wichtiger und kompetenter Ansprechpartner. Für ihn war es immer eine Selbstverständlichkeit, die Selbsthilfe auf Augenhöhe in seine Arbeit einzuschließen.
Wir sind in Gedanken bei seiner Frau Marie-Luise Beck und seiner ganzen Familie und wünschen Ihnen Kraft und Trost. Viele unserer Familien baten uns nach der traurigen Nachricht, der Familie von Michael Beck unsere große Anteilnahme auszurichten.
Michael, Du fehlst!
Toll geschrieben, ein großer Verlust für die Forschung und unsere Selbsthilfegruppe. Wir sind tief traurig und fassungslos über das Unerwartete Ableben und übermitteln den Angehörigen unsere tiefe anteilnahme.
Lieber Michael und Familie !
Als früherer Wegbegleiter an der Universität in Frankfurt haben wit stets Deine außerordentliche Energie und Dein Engagement geschätzt und bewundert. Dabei haben wir im Bewußtsein gehalten , das wir mit Dir einen andauernden Austausch pflegen konnten und uns an Deiner Zielstrebigkeit orientiert. Dies lies damals schon erkennen was Du mitt Konsequenz aus Deinem Leben gemacht hast. Auch mögen Deine Pläne und Wünsche weiter auf fruchtbaren Boden fallen ; mitgetragen von
denen; die für die Werte unserer Gesellschaft und das Zusammenleben mit anderen Menschen verbindet.
Auch bin ich mit Dir im Sinne unserer früheren Arbeitsgruooe dahin verbunden, das Du stets ein wertvoller Mensch warst , der auch die Interessen anderer Menschen aufgenommen und vertreten hat.
Betroffen macht mich die Nachricht besonders , da wir gleichaltrig sind .
so fühle ich mit Dir und Deiner Familie und sage mit tiefstes Beileid aus.
Was uns verbindet sagt Bonnhöfer : Von guten Mächten wunderbar geborgen …. so empfinden wir unsere gemeinsame Zeit und für das wofür wir stehen.