Zirka 5000 Euro und viel Aufmerksamkeit für unsere Krankheiten: Ein Fußballer-Kollege von Dario Rinke stellte ein Benefiz-Hallenturnier auf die Beine und war vom überwältigenden Erfolg selbst überrascht. Fußball, Solidarität und Hilfsbereitschaft gehen sehr gut Hand in Hand.

Der erfolgreiche Spielertrainer Martin Wießler vom FSV Oberferrieden (Nürnberger Land) kennt Dario Rinke vom Fußballplatz. Als er von der seltenen Tay-Sachs-Erkrankung von Darios Tochter Olivia erfuhr, wuchs in ihm der Wunsch, der Familie mit einem Benefiz-Hallenturnier finanziell zu helfen. Krissi und Dario baten ihn, das Turnier für unseren Verein „Hand in Hand“ auszurichten. Der könne Spenden immer gut für seine Arbeit gebrauchen und noch wichtiger als das Geld sei die Aufmerksamkeit für die seltenen Stoffwechselstörungen Tay-Sachs, Morbus Sandhoff und GM1, die der Verein vertritt. Zudem habe der Verein Olivia die Möglichkeit eröffnet, an einer Gentherapie-Studie in den USA teilzunehmen. Sofort machte sich Martin Wießler an die Arbeit und stellte ein Hallenfußball-Turnier mit insgesamt zehn Mannschaften zusammen, darunter auch der SG Pavelsbach/Postbauer, für den Dario Rinke auflief.

Obwohl Martin Wießler enorm viel Arbeit in das Turnier steckte und die zehn Mannschaften ein hohes spielerisches Niveau garantierten, war er vom großen  Erfolg dann doch überrascht. Kurz vor dem Anpfiff des ersten Spieles war die Schulsporthalle in  Burgthann bis auf den letzten Platz besetzt. Ein normales Hallenturnier hätte vielleicht ein paar Fußballer interessiert, so Wießler. Im Zusammenhang mit einer Benefizaktion aber seien weit mehr Zuschauerinnen und Zuschauer gekommen. Darunter Winkelhaids Bürgermeister Michael Schmidt, der witzelte, sein restliches Weihnachtsgeld in die Spendenbox geworfen zu haben.

Und die waren auch ganz besonders spendenbegeistert. Nach Abzug der Kosten konnte Wießler den Reinerlös von 4877,30 Euro an unseren Verein überweisen. Für 250 Euro wechselte ein signiertes FCN-Trikot den Besitzer.  Doch es gehe gar nicht  primär um das Geld, sondern vor allem darum, Aufmerksamkeit auf die Krankheit zu lenken, so Martin Wießler gegenüber den „Nürnberger Nachrichten“. Und auch Dario und Krissi sind überzeugt, solche Veranstaltungen würden die Menschen sensibilisieren und auf den Verein und seine Ziele aufmerksam machen. So lagen in der ganzen Halle unsere Flyer aus.  Diese Aufmerksamkeit steigere auch die Wahrscheinlichkeit, dass Investoren Geld in die Forschung stecken, was bitter nötig sei. Denn leider sei auch die Gentherapie-Studie in den USA, an der Olivia noch teilnehmen konnte, aktuell aus finanziellen Gründen auf Eis gelegt. Zudem seien Dario, Krissi und Olivia der Verein „Hand in Hand“ mit seiner Gemeinschaft zu einer zweiten Familie geworden.

Natürlich feuerte Krissi mit Olivia auf dem Arm Dario beim Turnier kräftig an. Krissi dankte Martin Wießler und allen Besuchern, die an diesem Abend gekommen waren, mit den Worten: „Es ist einfach krass und ermutigend, wie die Leute zusammenhalten.“ Schon die Ankündigung des Turniers in den „Nürnberger Nachrichten“ habe enorm viel Resonanz und Unterstützung für die Familie gebracht.

Dem schließen wir uns im Namen aller unserer Familien und betroffenen Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen sehr gerne an. Veranstaltungen wie dieses Benefiz-Hallenturnier tragen ganz entscheidend dazu bei, dass unsere sehr seltenen Krankheiten bekannter werden und helfen somit allen betroffenen Familien. Es kam schon vor, dass Wochen nach einer solchen Veranstaltung sich an unserer Arbeit Interessierte, Spendenwillige oder sogar betroffene Familien meldeten.

Wichtig ist aber auch, dass durch Veranstaltungen wie dieses Hallenturnier und durch Menschen wie Martin Wießler unsere Krankheiten und die davon betroffenen Familien in die Mitte der Gesellschaft geholt werden. Denn oft wissen Menschen gar nicht, wie sie mit so einem Schicksal umgehen sollen, fehlen ihnen die Worte und sie sagen lieber nichts als etwas falsches. Doch darunter leiden unsere Familien zusätzlich. Oft kann der Sport hier Türen öffnen, wie auch das Turnier in Burgthann wieder einmal sehr schön gezeigt hat. Es bot die Möglichkeit, Solidarität zu üben, Mitgefühl und Zusammenhalt auf eine unkomplizierte Art zu zeigen, die sogar Spaß machen kann und soll. Das hilft ungemein, die oft weit verbreitete Sprachlosigkeit, wenn es um kranke Kinder geht, zu überwinden. Es ist ein schönes und so wichtiges Zeichen für unsere Familien, dass sie trotz ihres Schicksals angenommen werden und weiterhin dazu gehören. Und es gibt unseren Seltenen Erkrankungen die Aufmerksamkeit, die sie brauchen und die sie auch verdienen.

Mit den Spendengeldern unterstützen wir die Forschung an den Krankheitsbildern, um die Medikamentenentwicklung zu beschleunigen und bei Forscherinnen, Forschern und der Pharmaindustrie mehr Interesse an unseren Krankheiten zu bekommen. So beteiligt sich unser  Verein an einer natürlichen Verlaufs- und einer Registerstudie, um die Krankheiten besser zu verstehen und schneller diagnostizieren zu können. Denn wenn aus den derzeit laufenden Studien Wirkstoffe zugelassen werden, wird eine schnelle Diagnose für die erfolgreiche Behandlung ganz entscheidend sein. Und je bekannter die Krankheitsbilder und ihre Symptome sind, desto schneller werden sie auch diagnostiziert. Ganz wichtig sind uns aber auch die Hilfe, der Zusammenhalt und Austausch aller betroffenen Familien im deutschsprachigen europäischen Raum (aktuell zirka 50 Familien aus Deutschland, Österreich, Schweiz, Norditalien und Dänemark). Außerdem  berät der Verein mit eigenen Experten in allen medizinischen, pflegerischen, sozialen und rechtlichen Fragen. Höhepunkt im Vereinsleben ist das jährliche Familientreffen mit allen Familien, Forschern, Spezialisten und Ärzten.

Martin Wießler hat drei Wochen harte Arbeit und ein paar schlaflose Nächte für dieses wirklich gelungene Event investiert. Ohne die Unterstützung seiner Frau und vielen Helfern hätte er es nicht stemmen könne, sagt er selbst. Aber es hat sich gelohnt: Rund 5000 Euro Reinerlös und noch viel mehr Aufmerksamkeit für unsere Krankheiten und ein spannender und unterhaltsamer Fußballabend sind ihm mehr als gelungen.