Am Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar wird der Pflegeberater Markus Oppel in zwei Online-Vorträgen die besonderen Herausforderungen der Pflege und Pflegeberatung bei Seltenen Erkrankungen darstellen und wie Pflegeberatung und Selbsthilfe gemeinsam zu einer besseren Versorgung betroffener Familien kommen können. 

Die Vorträge wenden sich an Betroffene, Pflegeberater, Pflegedienste und Selbsthilfegruppen.

Wer will, schaltet sich einfach zu. 

Seit fast drei Jahren arbeiten wir jetzt schon mit dem unabhängigen Pflegberater Markus Oppel zusammen, der gleich auch Mitglied unseres Vereins geworden ist. Markus Oppel berät und unterstützt unsere Familien in allen Fragen der Pflege, notwendiger Hilfsmittel, möglichen Hilfen. Kurz, er nimmt unsere Familien an die Hand und führt sie sicher durch den „Pflegedschungel“ der Gesetze, Verordnungen, Formularen und unterschiedlichen Kostenträgern. Er ist bei jeder unserer Familienkonferenzen dabei, bietet Workshops und digitale Vorträge mit Beratung für unsere Mitglieder an. Und natürlich berät er Familien und Betroffene auch individuell und persönlich.

Mit seinem halbstündigen Vortrag zum Tag der Seltenen Erkrankungen wendet er sich aber auch an andere Pflegeberater, Pflegedienste, Betreuungsdienste und Seniorenassistenzen: Was kann die Pflegeberatung, was können unterstützende Dienste tun, um von einer Seltenen Erkrankung Betroffenen zu helfen? Gibt es dabei sogar einen Mehrwert für die, die sich mit diesen Themen beschäftigen und sich darin auskennen? Markus Oppel ist davon überzeugt und will Impulse zum Nachdenken geben.

Aber die beiden Vorträge wenden sich auch an von einer seltenen Krankheit betroffene Familien. Wie kann mir die Pflegeberatung dabei helfen, gut versorgt zu werden und es auch zu bleiben? Geht es nur um den Pflegegrad, oder was sind die  anderen Themen in der Beratung? Beispielsweise der Grad der Behinderung oder die Eingliederungshilfe. Welche Hilfsmittel stehen mir zu, wie reagiere ich auf ablehnende Bescheide und viele weitere Themen werden angesprochen. Dabei geht es vor allem um die Frage, wie die Beratung, der Pflegedienst, die Betreuer vor Ort dabei helfen können, Möglichkeiten der Unterstützung zu erkennen und anzugehen.

Und zum Schluss stellt Markus Oppel gemeinsam mit den Vorsitzenden unserer Selbsthilfegruppe die Zusammenarbeit der „Pflegeberatung Markus Oppel“ mit „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.“ vor. Wir haben wir es geschafft, zusammen für unsere Familien da zu sein, sie gut zu beraten und nie alleine zu lassen. Wie können beide Seiten davon profitieren und welche Strukturen haben wir dafür geschaffen. Mit wem arbeiten wir zusammen und welche weiteren Verbindungen und Kooperationen können wir uns vorstellen, um von einer seltenen Krankheit betroffenen Familien noch besser und zielgerichteter zu helfen.  Denn unter dem Strich müssen wir leider immer wieder feststellen, dass es viel zu wenig Hilfen und Unterstützung für Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern gibt.

Umso mehr muss es allen betroffenen Familien ermöglicht werden, die wenigen Angebote in Anspruch nehmen zu können.

Den Vortrag gibt es am Tag der Seltenen Erkrankungen (28. Februar 2023) digital über Teams jeweils um 10 Uhr und um 15 Uhr. Es ist keine Anmeldung nötig, einfach einwählen.
Link zum Vortrag um 10 Uhr: https://teams.live.com/meet/9469498673699
Link zum Vortrag um 15 Uhr: https://teams.live.com/meet/9422183469333