Auftakt der Seltenen Erkrankungen Bayern mit (v.l.) Birgit, Eva Luise Köhler, Dario, Horst Köhler, Erich Irlstorfer und Folker.

MdB Erich Irlstorfer möchte mit seiner Kampagne ein Jahr lang die Seltenen Erkrankungen ins Licht der Öffentlichkeit bringen.

Unser Verein beteiligt sich an der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“, die der Bundestagsabgeordnete Erich Irlstorfer zusammen mit Eva Luise und Horst Köhler auf den Weg gebracht hat. Ein Jahr lang will der Bundestagsabgeordnete der CSU mit seiner Kampagne die Seltenen ans Licht der Öffentlichkeit bringen. Ziel ist es, niederschwellig ein gesamtgesellschaftliches Bewusstsein für Seltene Erkrankungen herzustellen.  Wir beteiligen uns an dieser Kampagne aktiv, um die Chance zu nutzen, auch Tay-Sachs, Morbus Sandhoff und die GM1-Gangliosidosen ins Licht der Öffentlichkeit und der Forschungslandschaft zu rücken.

Neben der Auftaktveranstaltung werden wir eine öffentliche Zoom-Konferenz mit dem Abgeordneten Irlstorfer anbieten. Im Fokus dieser zirka zweistündigen Veranstaltung steht unser Verein, aber auch das Schicksal von Eltern eines an einer unheilbaren erkrankten Kindes. Dabei wollen wir uns vor allem um die Fragen kümmern, wie unseren Familien am besten gehilfen werdne kann. Denn bei unseren Krabkheiten kommt es zu einem fortschreitenden Verlust von Fähigkeiten. Gerade Kinder werden meistens sehr früh pflegebedürftig. Die Familien brauchen besondere Unterstützung. Die beiden Gründer des Vereins, Birgit Hardt und Folker Quack werden gemeinsam mit dem Pflegeberater des Vereins, Markus Oppel, die Krankheiten, das Leben mit einem schwerbehinderten Kind und die Bedürfnisse dieser Familien vorstellen und diskutieren. Wo könnte die Politik helfen, wo das gesellschaftliche Umfeld?

Wir hoffen auf rege Beteiligung von betroffenen Familien, Politikern und Pflegekräften. Gemeinsam wollen wir ausloten, wie die Politik, wie ein Mitglied im Gesundheitsausschuss des Deustchen Bundestages uns helfen kann.

Hier die offiziell Einladung von MdB Erich Irlstorfer: Einaldung_SEB_HiH

Wer dabei sein möchte, kann sich am Montag, den 24. Juli 2023 ab 18 Uhr
online unter:

Montag, den 24. Juli 2023 online unter:

https://zoom.us/j/96407978563?pwd=MVhuY1JMVG56aUgrOHp6TTVWVHFMdz09

um 18:00 Uhr einwählen und mitdiskutieren.

Kurzentschlossene sind jederzeit willkommen.