Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff war bei der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ des Gesundheitspolitikers MdB Erich Irlstorfer (CSU) mit einem digitalen Format dabei. Im Fokus der Veranstaltung standen die Krankheiten Tay-Sachs, Morbus Sandhoff und GM1, die Arbeit unserer Selbsthilfegruppe, aber auch ganz generell das Schicksal von Eltern eines an einer unheilbaren Krankheit erkrankten Kindes. Dabei ging es immer wieder um die Frage, wie diesen Familien am besten geholfen werden kann. Denn bei den Gangliosidosen kommt es zu einem fortschreitenden Verlust von Fähigkeiten. Gerade Kinder werden meistens sehr früh pflegebedürftig. Die Familien brauchen besondere Unterstützung.

Unser Vorsitzender Folker Quack ermunterte die Politik, mehr für Selbsthilfegruppen zu tun. Sie müssten von Ärzten und Krankenkassen auf Augenhöhe wahrgenommen werden, besser finanziert und unterstützt werden. Das sei gut investiertes Geld, weil durch die Beratung der Selbsthilfe und deren Lotsenfunktion wiederum viel Geld eingespart werde.

Unsere 2. Vorsitzende Birgit Hardt erläuterte den langen Weg der Diagnose am Beispiel ihres Sohne Dario und welche Kämpfe betroffene Familien mit den unterschiedlichen Kostenträgern immer wieder auszufechten hätten, weclhe bürokratischen Hürden ihnen immer wieder in den Weg gelegt werden. (Hier geht es zum kompletten Vortrag: Unser Weg mit Dario)

Unser Pflegeberater Markus Oppel bestätigte eine große Verunsicherung der Familien in Bezug auf Gesetzesänderungen bei der häuslichen Kinderkrankenpflege. Pflegende Angehörige müssten deutlich besser gestellt werden.

Eine betroffene Mutter aus unserem Verein berichtete, wie ihr die Krankenkasse ein Medikament im Off-Label-Use für ihren Sohn verweigert, das zunächst übernommen wurde. Inzwischen ziehe sich der Rechtstreit über alle Instanzen, sie sei nur noch fertig und könne nicht verstehen, warum ihr Kind ein Medikament nicht erhalten solle, dass anderen Kindern aus der Selbsthilfegruppe gut helfen würde.

MdB Erich Irlstorfer, der die Kampagne „Seltene Erkrankungen ins Leben gerufen hat, schrieb anschließend auf Facebook: „Dario und seine Eltern durfte ich bereits im Dezember letzten Jahres bei der Auftaktveranstaltung der SEB-Kampagne in Freising kennenlernen. Er leidet an einer schweren und seltenen Erkrankung: Morbus Sandhoff. Dabei kommen die betroffenen Kinder scheinbar gesund zur Welt, bevor die Entwicklung stoppt, sie nach und nach alle erworbenen Fähigkeiten wieder verlieren und früh versterben. „Ans Aufgeben haben wir trotzdem nie gedacht“, betonten die beiden Eltern Birgit und Folker bei einer virtuellen Sensibilisierungsveranstaltung im Rahmen der Kampagne. Im Januar 2015 gründeten sie dann die Selbsthilfegruppe „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland“, die sich intern eine eigene Stütze sind, aber auch Forschungsprojekte akquirieren. Zu sehen, wie die Familie zusammensteht, unermüdlich weiter kämpft und dabei andere Familien unterstützt, ist mehr als bewundernswert. Sie gilt es mit allen Mitteln zu unterstützen. Das ist und bleibt mein Ziel!“

Dafür danken wir Herrn Irlstorfer, aber auch den anderen Politikern und Multiplikatoren, die zu unserem Meeting kamen. Darunter die Vorsitzendes des Sozialausschusses des Bezirk Unterfranken, Eva Maria Lindsenbreder (SPD) und Nicole Haider, die bei der ACHSE (Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen) für die Angehörigen- und Betroffenenberatung zuständig ist. Und natürlich allen Vertretern anderer Selbsthilfegruppen für Seltene Erkrankungen und den Mitgliedern unserer eigenen Gruppe.

Das Treffen und der rege Austausch zwischen den Beteiligten zeigt, dass Herr MdB Erich lrlstorfer hier eine sehr wichtige Kampagne angestoßen hat. Wir danken ihm dafür und wünschen der Kampagne weiterhin ganz viel Erfolg.