Die Selbsthilfekoordiantion Bayern (Seko) macht auch einen Podcast „Seko on Air“.
In der neuesten Folge geht es um das Leben von und mit Dario, der an der sehr seltenen Erkrankung Morbus Sandhoff leidet. Welche Höhen und Tiefen das Leben mit einem schwerkranken Kind mit sich bringt und warum es lohnt, trotz allem immer weiter zu machen, hat Irena Težak in einem bewegenden, offenen Gespräch von unseren Vereinsvorsitzenden Birgit und Folker, den Eltern von Dario, erfahren.
Wir berichten darin auch über die Gründung unserer Selbsthilfegruppe „Hand in Hand“ und von unseren Erfahrungen als betroffene Eltern.
Welche Höhen und Tiefen das Leben mit einem schwerkranken Kind mit sich bringt und warum es lohnt, trotz allem immer weiter zu machen, hat Irena Težak in einem bewegenden, offenen Gespräch von uns erfahren.
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