In vier Wochen, am ersten Okoberwochenende laden wir wieder zu unserer großen Familienkonferenz nach Würzburg ein. Die Vorbereitungen laufen auf Hochtouren, das Programm steht, 32 Familien aus ganz Deutschland und dem europäischen Ausland haben sich bereits angemeldet. Zahlreiche Forscherinnen und Forscher, Ärztinnen und Ärzte aus ganz Deutschland und Europa kommen dazu. Insgesamt dürften wir über 130 Teilnehmerinnen und Teilnehmer werden. Unsere Familien erwartet wieder ein vielfältiges Programm, aber auch viel Zeit, sich gegenseitig kennenzulernen und auszutauschen. Denn es werden in diesem Jahr viele neue Familien dabei sein, die zum ersten Mal teilnehmen.

Wie in jedem Jahr haben unsere Ärzte und Wissenschaftler ein umfangreiches Update zur Forschung vorbereitet, das jeden Teilnehmer über den Stand der laufenden Studien, aber auch neuer Behandlungsoptionen umfassend informiert. Wie schon 2021 werden wir in diesem Jahr wieder zu einem runden Tisch mit Klinikern, der Selbsthilfe und der Pharmaindustrie einladen, um aktuelle Themen und Probleme mit unseren Familien offen zu diskutieren. Und es gibt eine Filmpremiere zur Diagnostik bei Tay-Sachs und Morbus Sandhoff.  Daneben haben wir Schwerpunkte wie Ataxie und Epilepsie eingeplant.

Erstmalig hängen wir für alle daran Interessierte noch einen Freizeittag zum besseren Kennenlernen und Austausch an. Wir finden es toll, dass der viel besser angenommen wurde, als wir uns das gedacht hatten.

Jetzt freuen wir uns auf unsere Familien, die vielen Ärztinen und Ärzte, die Interesse an unseren Krankheiten zeigen und die Forscherinnnen und Forscher, die uns dabei helfen, Tay-Sachs, Morbus Sandhoff und GM1 eines hoffentlich nicht mehr so fernen Tages besiegen zu können.

Wer kurzfristig noch dazustoßen möchte,  bitte per Email (konferenz@tay-sachs-sandhoff.de) melden. Einige ganz wenige Plätze wären noch zu vergeben.