Bei der Mitgliederversammlung 2023 haben wir erstmalig seit Gründung des Vereins unseren Vorstand erweitert. Neben dem 1. Vorsitzenden und Sprecher des Vereins Folker Quack und der 2. Vorsitzenden und Kassiererin Birgit Hardt gehört jetzt auch Sonja Hasemann dem Vorstand von „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff e.V.“ an.

Sonja Hasemann lebt in Konstanz am Bodensee und wurde 2018 Mitglied bei „Hand in Hand“. Sonja betreut ihre Freundin Nicole, die an der adulten Form von Tay Sachs erkrankt ist. Die gelernte Kauffrau war in verschiedenen Branchen als Geschäftsleiterin tätig und hat bis zur Übernahme der Betreuung viele Jahre als Konzernbetriebsratsvorsitzende und Mitglied des Aufsichtsrats die Arbeitnehmer eines börsennotierten internationalen Konzerns vertreten. Zusätzlich verfügt sie über umfangreiche Erfahrungen in der ehrenamtlichen Vorstandsarbeit. Deshalb hat sie angeboten, den bisherigen Vorstand zu unterstützen und zu entlasten. Schon seit Anfang 2023 vertritt sie „Hand in Hand“ und damit die metabolischen Stoffwechselstörungen Tay-Sachs, Morbus Sandhoff und GM1 im europäischen Referenznetzwerk MetabERN.

Hintergrund dieser Erweiterung ist vor allem die stetige Zunahme an Patientinnen und Patienten mit der adulten (erwachsenen) Form der Erkrankungen Tay-Sachs und Morbus Sandhoff. Unser Verein war nach seiner Gründung 2015 die erste Selbsthilfegruppe in Europa, die sich intensiv auch um Patienten mit der adulten Verlaufsform kümmerte. Für uns gehörten sie unbedingt dazu. Zum einen reden wir hier über dieselbe seltene Krankeit, zum anderen können uns die Adulten besser noch als manche Juvenile vieles über die Krankeit und was sie mit Ihnen macht erzählen. Über sie lernen wir die Krankheiten noch besser kennen und das hilft am Ende allen unseren Betroffenen.

Und die Erwachsenen schätzen unsere Gruppe, den Austausch, die Hilfsangebote genauso wie alle anderen auch. Zur Konferenz 2023 hatten sich 13 Erwachsene angemeldet, zwölf konnten dann auch tatsächlich kommen. Insgesamt vertritt unser Verein über 20 Patientinnen und Patienten mit einer adulten oder spät-juveilen Verlaufsform. Sie müssen im Laufe ihres Lebens sehr viele und sehr unterschiedliche Erfahrungen mit ihrer Krankheit machen. Und für einige dieser Probleme gibt es keine oder viel zu wenig Ansprechpartner und Experten, die sich wirklich gut mit Tay-Sachs und Morbus Sandhoff auskennen. Das wollen wir ändern und überhaupt die Angebote für die erwachsenen Patienten erweitern. So waren wir froh, dass sich Sonja Hasemann anbot, hier zu helfen.

Sonja kann einen reichen Erfahrungsschatz mit adulten Patienten in unsere Arbeit einbringen, will uns aber auch an anderen Stellen unterstützen und entlasten. Schon seit Anfang 2023 vetritt sie „Hand in Hand“ und damit die metabolischen Stoffwechselstörungen Tay-Sachs, Morbus Sandhoff und GM1 im europäischen Referenznetzwerk MetabERN. Wir wünschen uns eine gute und effektive Zusammenarbeit in unserem neuen Führungsteam.

Bei der Mitgliederversammlung am 1. Oktober 2023 im Hotel Maritim wurde Sonja Hasemann bei einer Enthaltung einstimmig in den Vorstand gewählt. Mit demselben Ergebnis wurden auch Folker Quack und Birgit Hardt wieder in ihre Ämter gewählt. Als Kassenprüfer wurden Christian Full wieder- und Kristina Rinke neu in dieses Amt gewählt.  Vielen Dank an Melanie Mende, die zuvor vier Jahre lang als Kassenprüferin tätig war.