Immer wieder beliebt: Petra Ihnkens Nähsachen.

Rund um unsere Familienkonferenz bringen unsere Familien ihre übers Jahr gesammelten Spenden oder gefüllte Spendenhäuschen mit.  Aber auch an der Koneferenz selbst gibt es viele Aktionen, die zum Spenden einladen.

Längst schon eine schöne Tradition ist Petras Nähkästchen. Das ganze Jahr über näht Petra Ihnken nützliche Dinge für unsere Kinder und deren Familien. Alle Betroffenen bekamen dieses Jahr einen Waschlappen in Fischform mit Hand-in-Hand-Aufdruck geschenkt. Weite nützliche Dinge gab es für eine Spende an den Verein. Leider mussten dieses Jahr viele Familien mit kleinen betroffenen Kindern absagen, dennoch fanden viele der schönen Nähsachen und auch die selbst gebastelten Kerzenständer ihre Abnehmer. Insgesamt kamen 535 Euro zusammen.

Unübersehbar: Die weißen von der Firma Champion gesponserten -T-Shirts.

Ulf Metschies, ehemaligen Fußball-Bundesliga-Profi (u.a. 1. FC Nürnberg und VfL Osnabrück) und inzwischen Country Sales Director bei Champion Deutschland, sponserte über seine Firma Champion-T-Shirts, die mit unserem Logo und unserem Leitspruch „Leben mit Tay-Sachs und Sandhoff“ bedruckt waren. Auch diese T-Shirts konnten gegen eine Spende mitgenommen werden und fanden reißenden Absatz. Die T-Shirts und ein paar übrige Laufshirts unseres Vereins brachten es auf 600 Euro.

Die Familie Deniz spendet nach wie vor von jedem verkauften Kinderwagen ihres Online-Shop einen festen Betrag für unseren Verein. 1300 Euro kamen dabei zusammen, die zur Konferenz überwiesen wurden, denn leider konnten die Familie in diesem Jahr nicht zur Konferenz anreisen.

Krissi Rinke

Aber es gab auch neue nachahmenswerte und originelle Spendenbeispiele. So spendete Krissi Rinke, ihr Trinkgeld, das sie beim Vatertagsfest bekam, als sie die Bar schmiss: Insgesamt 281,70 Euro. Ihr Pfandgeld sammelte ein Jahr lang Renate Kratzer-Metschies : 62, 27 Euro kamen zusammen. Gina Esser stellte in dem Autohaus, in dem ihre Vater arbeitet, eine Hand-in-Hand-Spedenbox auf und sammelte darin 191 Euro.

Der „Waschlappenfisch“ war ein Geschenk, alles andere gab es gegen eine Spende für den Verein.

Aber auch Familien und Referenten spendeten zur Konferenz. Da wir nicht möchten, dass eine Famiie aus finanziellen Gründen nicht an der Konferenz teilnehmen kann, halten wir auch dank unserer Sponsoren die Teilnahmegebühr so gering wie möglich. Um so schöner, wenn dann Familien oder Gäste, die sich auch einen höheren Beitrag leisten könnten, etwas zur Konferenz spenden. In diesem Jahr kamen so 1150 Euro zusammen.

Hinzu kommen 346,25 Euro Spenden über „betterplace“, wo wir eine ständigen Spendenaufruf für die Kinderbespaßung bei usnerer Konferenz laufen haben und dessen Erlös wir immer zur Konferenz hin abrufen.

Insgesamt kamen somit rund um unsere Familienkonferenz 2023 genau 4154 Euro und 22 Cent zusammen. Vielen Dank an alle, die dazu beigetragen haben, dass wir auch künftig eine günstige Konferenz anbieten und genügend Spenden für die Forschung und neue Projekte zusammen bekommen.