Am nächsten Freitag, am 4. Oktober 2024, startet um 13 Uhr mit einer Begrüßungsrunde vor allem für die neuen Familien unsere große Familienkonferenz 2024 im Würzburger Maritim-Hotel. Am Abend dann das große Welcome-Dinner. Über 30 Familien, Patientinnen und Patienten mit Tay-Sachs, Morbus Sandhoff oder GM1 haben sich angemeldet.
Wir begrüßen wieder zahlreiche Referentinnen und Referenten, die uns über den neuesten Stand der Forschung, über pflegerische und rechtliche Aspekte rund um die Krankheit aufklären werden.
Ein Schwerpunkt werden dieses Jahr die psychischen Belastungen sein, die sowohl Patienten als auch Angehörige bewältigen müssen: Achtsamkeit, Selbstfürsorge, Burnout-Prophylaxe und die richtige Balance werden dabei eine Rolle spielen.
In Workshops und an Runden Tischen wollen wir aber auch zu vielen anderen Themen den Austausch unter den Familien und mit Ärzten und Pflegeexperten ermöglichen.
Natürlich gibt es einen ganz aktuellen Überblick zum Stand der Forschung, über laufende Studien und neue Perspektiven im Kampf gegen Tay-Sachs, Morbus Sandhoff und GM1. Studienärzte und auch Vertreter der Pharmaindustrie werden unsere Fragen beantworten.
Für unsere Kinder gibt es wieder eine professionelle Kinderbetreuung mit Spiel und Spaß und dem Zauberer ZaPPaloTT.
Und dann gibt es auch noch eine kleine Überraschung.
Wir wünschen allen unseren Familie eine gute Anreise und freuen uns auf das Treffen am nächsten Wochenende.
Großartig, sich diesen wichtigen Themen auf diese kreative Weise zu widmen. Ich wünsche allen eine intensive Zeit und mitfühlenden Austausch!
Ich wünsche Euch gutes Gelingen Eurer Tagung und hoffentlich viele positive Nachrichten von wissenschaftlicher Seite.