Hand in Hand gewinnt Preis des Kindernetzwerks

Elke Büdenbender, die Frau von Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier und Dr. Annette Mund, Bundesvorsitzende des Kindernetzwerk e.V. haben unserer Selbsthilfegruppe ausgezeichnet. Wir sind dankbar und auch ein wenig stolz.

Birgit Hardt, Folker Quack und Dario mit Elke Büdenbender. Links im Bild Margit Golfels und Dr. Annette Mund vom Kindernetzwerk.

Das Kindernetzwerk e.V. feierte dieses Jahr sein 25. Jubiläum. Zum Jubeltag wurde unter allen Mitgliedsverbänden ein Posterwettbewerb ausgerufen. Es ging darum, die Arbeit der Selbsthilfegruppe und die wichtigsten Projekte darzustellen und sich daraus ergebende Forderungen an Politik und Gesllschaft zu formulieren. Das Kindernetzwerk ist nämlich ein Netzwerk im wahrsten Sinne des Wortes. Als Dachverband aller Selbsthilfegruppen, die sich um chronisch kranke oder behinderte Kinder kümmern, bietet das Kindernetzwerk Hilfe, Unterstützung und Kontakte an. Vor allem aber ist es eine starke Lobby der Patientenverbände in der Politik, bei Behörden und im Gesundheitssystem. Mit dem Kindernetzwerk standen wir als Familie schon in Kontakt bevor wir „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff“ gründeten. Das Kindernetzwerk war dann auch der erste Dachverband, dem unsere Gruppe beitrat.

Für uns war es dann auch klar, dass wir uns am Posterwettbewerb beteiligen, schon allein, um mit unserem Krankheitsbild und unserem Verein vertreten zu sein, wenn die Postereaustellung bei der Jubiläumsfeier vor Vertretern aus Politik, Ärzteschaft und Selbsthilfeverbänden präsentiert wird.

Folker Quack erläutert die Fotocollage auf unserem Poster.

Doch dann der für uns überraschende Anruf, ob wir nicht auch persönlich nach Berlin kommen könnten, denn wir hätten den Posterwettbewerb gewonnen und die Frau des Bundespräsidenten möchte als Schirmherrin der Veransaltung ihn gerne persönlich überreichen, unsere Familie und Dario kennenlernen.

Dr. Annette Mund (links im Bild) und Elke Büdenbender (rechts im Bild) bei der Preisverleihung.

Da sie selbst an einer chronischen Krankheit leide, wisse sie, was dies für eine Familie bedeute, welche Herausforderungen zu bestehen seien, sagte Elke Büdenbender. Dr. Annette Mund erläuterte, was der Preis für unsere Gruppe bedeute. Das Kindernetzwerk werde ein Jahr lang unsere Aktivitäten unterstützend begleiten und mit uns ein gemeinsames Projekt auf die Beine stellen. Im April wird es ein erstes Treffen dazu geben.

Das Poster beschreibt unseren Weg von der Diagnose und Aussagen wie „Sie werden nie eine andere von dieser Krankheit betroffene Familie kennen lernen“ über unsere Öffentlichkeitsarbeit hin zu unseren Familientreffen. Aus einem angeblichen Einzelfall wurde eine Selbsthilfegruppe mit allein in Deutschland 21 betroffenen Familien.

And the winner is … unser Poster!

Unser besonderer Dank gilt der Fotografin Birgit Walter-Lüers, die unsere Treffen fotografisch begleitet. Die allermeisten Bilder auf unserem Poster stammen von ihr. Sensibel und einfühlsam schafft sie es immer wieder unsere Kinder ins Bild zu setzen. Den Preis haben wir – so die Begründung der Jury – auch wegen der starken und eindrucksvollen Bilder gewonnen.

Folker Quack, Birgit und Dario Hardt und Melanie Mende beim Jubiläumsfest des Kindernetzwerk in der Charité in Berlin.

Vielen Dank auch an Melanie und Daniel Mende, die als Berliner natürlich zur Preisvergabe kamen, so dass unsere Gruppe stark vertreten war.

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