Die Register- und Verlaufsstudie „Acht auf einen Streich – Vorsicht Gangliosidosen“, die in Zusammenarbeit mit unserer Selbsthilfegruppe vom Forschungsinstitut SphinCS durchgeführt wird, ist jetzt auch im weltweiten Clinical Trials gelistet.
Mit dieser Kurzbezeichnung wird die Studie dort vorgestellt:
„Das klinische Projekt ,Acht auf einen Schlag: Achtung Gangliosidosen‘ ist ein klinisches Register zur Aufzeichnung der klinischen Manifestation und des Krankheitsverlaufs von Gangliosidosen. Ziel dieses Projekts ist es, die Manifestation und das Fortschreiten von Gangliosidosen besser zu verstehen und das Bewusstsein für diese Störungen im öffentlichen Gesundheitswesen zu schärfen. Die Patienten bzw. ihre Familien werden in die Studie einbezogen, um das Patientenergebnis zu messen und die psychosoziale Belastung für den Patienten und seine Familie zu objektivieren. Die Studie hat einen retrospektiven und einen prospektiven Teil. Es ist geplant, die Daten der Studie in ein fortlaufendes Register zu übertragen.“
Wir freuen uns auf die weitere Zusammenarbeit mit Dr. Eugen Mengel und dem Team der SphinCS. Denn schon jetzt zeigt die Studie erste spannende Ergebnisse für uns, unsere Familien und Patienten.
Hier gehts zum Beitrag auf Clinical Trials
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