Zehn Jahre Hand in Hand
Unser erstes Gruppenbild: Elf Freunde, Emma und Dario, gründeten 2015 den Verein [...]
Januar 2025
Dezember 2024
Laufen für den Guten Zweck
Natürlich laufen auch unsere Vorsitzenden Birgit, Folker und Dario wieder mit. [...]
FDA prüft Zulassung von N-Acetyl-L-Leucin für GM2
Taylor Fields von Intrabio teilt uns mit, dass die US-amerikanische FDA die Einreichung [...]
November 2024
Rund um die Konferenz wieder eifrig Spenden gesammelt
Zwei Monate ist es jetzt fast schon wieder her, dass wir mit 29 [...]
Oktober 2024
Konferenz 2024: Die große Familie ist gewachsen
Trotz des schweren Schicksals, trotz unserer ernsten Themen, blicken wir auf eine Familienkonferenz, [...]
September 2024
Konferenz 2024: Austausch, Forschung und Achtsamkeit im Fokus
Am nächsten Freitag, am 4. Oktober 2024, startet um 13 Uhr mit einer [...]
Juli 2024
Ergebnisse einer Verlaufsstudie mit adulten Patienten in den USA veröffentlicht
Im Rahmen der National Tay Sachs & Allied Disease (NTSAD) Familienkonferenzen in den [...]
Rund um die Schweiz: Jörg Richter radelt wieder für unseren Verein
Oberbürgermeister Christian Schuchardt (li) wünschte der geplanten Radtour von Jörg Richter [...]
Azafaros veröffentlicht gute Daten aus Phase-2-Studie
Gute Nachrichten von Azafaros. Die niederländische Pharmafirma gibt positive Daten aus der Phase-2-Studie [...]
April 2024
Überraschendes Aus für Sanofi-Studie
Leider keine guten Nachrichten. Die Pharmafirma Sanofi teilt in ihrer vierteljährlichen Pressemitteilung mit, [...]