Beeindruckendes Video zum Tag der seltenen Erkrankung!
http://www.youtube.com/watch?v=HiPXlx_ic0w&sns=em
Die europäische Familie ist gewachsen.
Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland ist nun auch Mitglied bei ETSCC, der Vereinigung europäischer Selbsthilfegruppen gegen Tay-Sachs und Sandhoff .
Wir sind gemeinnützig
Eine weitere Hürde ist geschafft: Wir sind mit Bescheid vom 16.02.2015 unter der Steuernummer 257/109/00593 – Aktenzeichen K02 vom Finanzamt Würzburg als gemeinnützig anerkannt. Wer unseren Verein [...]
Unsere Ziele
Am 6. Januar 2015 haben wir, Birgit Hardt und Folker Quack, mit Freunden den Verein „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland“ gegründet. 2013 war [...]
Informieren und Austauschen
Wir informieren über Tay-Sachs und Morbus Sandhoff. Wir suchen betroffene Familien in Deutschland, um sich auszutauschen und an europäischen Familientreffen teilzunehmen. Es hat uns sehr geholfen, nach [...]