Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V. ist transparent!

Selbstauskunft: Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V. hat seit seiner Gründung am 7. Januar 2015 nicht einen Cent an Zuwendungen von der Pharmaindustrie, Heilmittelherstellern oder Gesundheitsdienstleitern erhalten.

Hier unsere Selbstauskünfte gemäß BAG Selbsthilfe mit Angaben zur Mitgliederzahl und unseren Gesamteinnahmen:

  • Selbstauskunft 2020
  • Selbstauskunft 2019
  • Selbstauskunft 2018
  • Selbstauskunft 2017
  • Selbstauskunft 2016
  • Selbstauskunft 2015

    Förderung im Rahmen der Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen:

  • Pauschalförderung: Unsere Selbsthilfebundesorganisation wurde von der „GKV Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ im Jahr 2021 mit einem Betrag in Höhe von 12.400 EURO gefördert.
  • Projektförderung: Für unser Familientreffen und Austauschwochenende erhielten wir 2020 gemäß § 20h SGB V von der SBK (Siemens Betriebskrankenkasse) eine Förderung in Höhe von insgesamt 10.000 EURO.

Transparenz schafft Vertrauen

In Deutschland gibt es keine einheitlichen Veröffentlichungspflichten für zivilgesellschaftliche Organisationen. Dabei hilft Transparenz, die eigene Arbeit für die Öffentlichkeit sowie Spenderinnen und Spender nachvollziehbar zu machen und so Vertrauen und Glaubwürdigkeit zu stärken. Darum sind wir bei der Initiative Transparente Zivilgesellschaft dabei.

Wir, die Selbsthilfeorganisation „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.“, haben uns der Initiative Transparente Zivilgesellschaft angeschlossen und uns damit verpflichtet, die nachstehend aufgeführten Informationen der Öffentlichkeit zur Verfügung zu stellen, indem wir sie mit dieser Erklärung leicht auffindbar auf unsere Webseite stellen:

1. Name, Sitz, Anschrift und Gründungsjahr

„Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.“
gegründet am 07.01.2015
Sitz und Anschrift

Für die ITZ zuständiger Ansprechpartner ist Folker Quack, Theodor-Heuss-Straße 58, 97204 Höchberg.
fq@tay-sachs-sandhoff.de
Tel.: 0931 991 314 00

2. Vollständige Satzung sowie Angaben zu den Zielen unserer Organisation

3. Angaben zur Steuerbegünstigung

  • Der Verein „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.“ ist unter der Steuernummer 257/109/00593 beim Finanzamt Würzburg nach §5 Abs. 1 Nr. 9 KStG als gemeinnützig anerkannt und von der Körperschaftssteuer / Gewerbesteuer befreit. Die Körperschaft fördert im Sinne der §51 ff. AO ausschließlich und unmittelbar folgende gemeinnützige Zwecke:
  • Förderung der Wissenschaft und Forschung
  • Förderung des öffentlichen Gesundheitswesen und der öffentlichen Gesundheitspflege.
  • Aktueller Freistellungsbescheid (gültig bis 31.12. 2024)

4. Name und Funktion wesentlicher Entscheidungsträger

  • Vorstand:
    Der Vorstand gemäß § 26 BGB besteht aus: Folker Quack und Birgit Hardt.
  • 1. Vorsitzender und Sprecher: Folker Quack
  • 2. Vorsitzende und Kassiererin: Birgit Hardt
  • Kassenprüfer:
    Melanie Mende und Christian Full
  • Medizinischer Beirat

5. Tätigkeitsbericht

6. Personalstruktur

  • Der Verein „Hand in Hand e.V.“ wird komplett ehrenamtlich geführt. Neben den Vorstandsmitgliedern, Beiräten und Kassenprüfern (siehe 4.) verfügt er über keinerlei weiteres Personal.

7. Angaben zur Mittelherkunft

8. Angaben zur Mittelverwendung

9. Gesellschaftsrechtliche Verbundenheit mit Dritten

Eine gesellschaftsrechtliche Verbundenheit mit Dritten liegt nicht vor. Der Verein ist jedoch Mitglied der ACHSE e.V., EURORDIS (Rare Disease Europe), des MetabERN, des LysoNET, des Bundesverband Kinderhospiz e.V., des European Tay-Sachs an Sandhoff Charity Consortium (ETSCC), des Deutschen Kindernetzwerk e.V. und der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V.:
Unsere Partner in Deutschland und Europa

10. Namen von juristischen Personen, deren jährliche Zahlungen mehr als 10 % des Gesamtjahresbudgets ausmachen

Einzelspenden, die über 10 % der gesamten Jahreseinnahmen ausmachen, gab es nicht.