Booklets der Europäischen Konferenz in deutsch, englisch, französisch und spanisch
Nachdem es einige Nachfragen gab, veröffentlichen wir hier die Programmhefte mit Informationen zu [...]
August 2019
Wie Melanie ihr Leben mit Tay-Sachs meistert
Melanie Müller leidet an der Erwachsenen-Form von Tay-Sachs. Nach der Diagnose fiel sie [...]
Juli 2019
Wie die Familien sich gegenseitig helfen
Petra Ihnken, die Oma von Elias, hat bei unserer Europäischen Familienkonferenz ein sehr [...]
7. Europäische Familienkonferenz tagt in Würzburg
Mit 34 betroffenen Familien aus elf Ländern, elf Referenten und weiteren fünf interessierten [...]
Juni 2019
Medikamentenstudie kurz vor dem Start in Deutschland
Information zu geplanter Therapiestudie mit N-Acetyl-L-Leucine bei Patienten mit GM2-Gangliosidose Dr. Tatiana Bremova [...]
Neues zur Gentherapie aus den USA
Es gibt Neuigkeiten aus Amerika. Die dortige Forschung an einer Gentherapie gegen [...]
Hand in Hand ist Mitglied von EURORDIS
Unser Selbsthilfeverband hat erfolgreich seine Mitgliedschaft im europäischen Dachverband EURORDIS beantragt. EURORDIS vertritt [...]
Mai 2019
Das Programm der europäischen Familienkonferenz steht
Das Programm für unsere 7. europäische Familienkonferenz steht. Das komplett Programm könnt Ihr [...]
Torten für Hand in Hand gebacken
Es rührt uns immer sehr, wenn Kinder für unseren Verein Spenden sammeln. So [...]
7. Europäische Tay-Sachs und Sandhoff Familienkonferenz
Vom 12.-14. Juli 2019 findet die 7. Europäische Tay-Sachs und Sandhoff Konferenz im [...]