Erinnerungs-Zeremonie
Es gehört leider zu diesen schrecklichen Krankheiten Tay-Sachs und Sandhoff, dass jedes Jahr Kinder den Kampf gegen die Krankheit verlieren. Jede Familienkonferenz endet deshalb mit einem Gedenken [...]
Familientreffen in Günzburg
Die Günzburger Zeitung berichtet heute über unser eurpäisches Familientreffen in Günzburg! http://www.augsburger-allgemeine.de/guenzburg/Sie-suchen-den-Baustein-der-das-Sterben-der-Zellen-stoppt-id35769112.html
Erster Kongresstag der 3. Familienkonferenz
Birgit und Dario mit Amalia und Carrie Dario mit Prof. Tim Cox Folker mit Beatrice Fernandez, Vorsitzende der spanischen Selbsthilfegruppe ACTAYS [...]
3. europäische Familienkonferenz in Deutschland
Hier erste Bilder und Eindrücke von unserer Familienkonferenz im Legoland in Günzburg.
Förderverein der Kita spendet
Eine pfiffige Idee hatte Thomas Albert vom Förderverein der Kindertagesstätte „Haus für Kinder“ der Pfarrei Mariä Geburt. Beim alljährlichen Kindergartenfest gab es selbst gemachte Buttons für alle [...]
3. europäische Familienkonferenz in Deutschland
Aus ganz Europa treffen sich einmal im Jahr Familien, deren Kinder an Tay-Sachs oder Sandhoff erkrankt sind. In diesem Jahr organisiert unsere Selbsthilfegruppe "Hand in Hand gegen [...]