Die Familie stehen im Mittepunkt der ETSCC-Familienkonferenzen. Aber auch der medizinsche Austausch ist wichtig. Denn wir wollen die Krankheit besiegen, das Leid unserer Kinder minimieren. Neben Professor [...]

Abschlussessen der 3. europäischen Familienkonferenz im typisch schwäbischen Lokal "Zur Münz" in Günzburg. Drei sehr bewegende Tage gehen zu Ende. Wir hatten eine tolle Konferenz. Leider mussten [...]

Ganz starke Mamas mit ihren Kindern. Das Bild vereint vier der sechs teilnehmenden Nationen an der 3. europäischen Familienkonferenz. Marie mit ihrem Sohn Gaspard aus Frankreich, Rosa [...]

Es gehört leider zu diesen schrecklichen Krankheiten Tay-Sachs und Sandhoff, dass jedes Jahr Kinder den Kampf gegen die Krankheit verlieren. Jede  Familienkonferenz endet deshalb mit einem Gedenken [...]

Die Günzburger Zeitung berichtet heute über unser eurpäisches Familientreffen in Günzburg! http://www.augsburger-allgemeine.de/guenzburg/Sie-suchen-den-Baustein-der-das-Sterben-der-Zellen-stoppt-id35769112.html

Birgit und Dario mit Amalia und Carrie Dario mit Prof. Tim Cox Folker mit Beatrice Fernandez, Vorsitzende der spanischen Selbsthilfegruppe ACTAYS [...]