Wir blicken auf eine tolle Familienkonferenz und sagen Danke!
Hinter uns liegt eine anstrengende, aufregende, aber auch sehr erfolgreiche und emotionale europäische Familienkonferenz. Mit der Siemens-Betriebskrankenkasse haben wir noch einen Sponsor für den medizinischen Teil gefunden, [...]
Medizinischer Austausch bei der Familienkonferenz
Die Familie stehen im Mittepunkt der ETSCC-Familienkonferenzen. Aber auch der medizinsche Austausch ist wichtig. Denn wir wollen die Krankheit besiegen, das Leid unserer Kinder minimieren. Neben Professor [...]
Abschlussessen der 3. Familienkonferenz
Abschlussessen der 3. europäischen Familienkonferenz im typisch schwäbischen Lokal "Zur Münz" in Günzburg. Drei sehr bewegende Tage gehen zu Ende. Wir hatten eine tolle Konferenz. Leider mussten [...]
Dragon-Mamas
Ganz starke Mamas mit ihren Kindern. Das Bild vereint vier der sechs teilnehmenden Nationen an der 3. europäischen Familienkonferenz. Marie mit ihrem Sohn Gaspard aus Frankreich, Rosa [...]
Erinnerungs-Zeremonie
Es gehört leider zu diesen schrecklichen Krankheiten Tay-Sachs und Sandhoff, dass jedes Jahr Kinder den Kampf gegen die Krankheit verlieren. Jede Familienkonferenz endet deshalb mit einem Gedenken [...]
Familientreffen in Günzburg
Die Günzburger Zeitung berichtet heute über unser eurpäisches Familientreffen in Günzburg! http://www.augsburger-allgemeine.de/guenzburg/Sie-suchen-den-Baustein-der-das-Sterben-der-Zellen-stoppt-id35769112.html