Medikamentenstudie kurz vor dem Start in Deutschland
Information zu geplanter Therapiestudie mit N-Acetyl-L-Leucine bei Patienten mit GM2-Gangliosidose Dr. Tatiana Bremova [...]
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Unser Selbsthilfeverband hat erfolgreich seine Mitgliedschaft im europäischen Dachverband EURORDIS beantragt. EURORDIS vertritt [...]
Das Programm für unsere 7. europäische Familienkonferenz steht. Das komplett Programm könnt Ihr [...]
Es rührt uns immer sehr, wenn Kinder für unseren Verein Spenden sammeln. So [...]
Vom 12.-14. Juli 2019 findet die 7. Europäische Tay-Sachs und Sandhoff Konferenz im [...]
Spendenübergabe vor dem Deutschhaus-Gymnasium in Würzburg: Birgit und Dario mit Emma, Leo [...]
Wie entsteht eine Kurzgeschichte, wie viel Wahrheit oder Phantasie steckt in einem Blogbeitrag [...]
Wir freuen uns sehr von Tay-Sachs und Sandhoff betroffene Familien vom 12. bis [...]
Leyla, Abdulcelil und Harun Mutlu mit Dario. Bei einer so seltenen [...]
Von links: Christiane Schmitt, Nicole Koch, Hand-in-Hand-Vorsitzender Folker Quack mit Dario und [...]