Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V. ist transparent!

Wir verpflichten uns den Leitlinien der BAG Selbsthilfe und erfüllen die Kriterien der NAKOS-Kennzeichnung für Transparenz und Unabhängigkeit.
Hier unsere Selbstauskünfte gemäß dem Monitoring-Ausschuss der BAG Selbsthilfe und des Paritätischen Gesamtverband mit Angaben zur Mitgliederzahl, unseren Gesamteinnahmen und Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen:

  • Selbstauskunft 2025
  • Selbstauskunft 2024
  • Selbstauskunft 2023
  • Selbstauskunft 2022
  • Selbstauskunft 2021
  • Selbstauskunft 2020
  • Selbstauskunft 2019
  • Selbstauskunft 2018
  • Selbstauskunft 2017
  • Selbstauskunft 2016
  • Selbstauskunft 2015

    Förderung im Rahmen der Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen:

  • Pauschalförderung: Unsere Selbsthilfebundesorganisation wurde von der „GKV Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ im Jahr 2026 mit einem Betrag in Höhe von 33.500 Euro gefördert.
    Der „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ gehören der Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek); der AOK Bundesverband GBR; der BKK-Dachverband e.V.; der IKK e.V.; die KNAPPSCHAFT und die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau an.
  • Projektförderung: Unsere Selbsthilfebundesorganisation wurde von der BARMER Ersatzkasse im Jahr 2026 im Rahmen der Projektförderung mit einem Beitrag in Höhe von 11.250 Euro gefördert.
  • Projektförderung: Unsere Selbsthilfebundesorganisation wurde von der AOK Bayern im Jahr 2026 im Rahmen der Projektförderung mit einem Beitrag in Höhe von 6.260 Euro gefördert.

Wir sind transparent, unabhängig und selbstbestimmt

NAKOS ist die Nationale Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe in Deutschland. In der NAKOS-Datenbank „GRÜNE ADRESSEN“ sind bundesweit tätige Selbsthilfevereinigungen sowie Selbsthilfe-Internetforen aufgeführt. Die NAKOS hebt bundesweite Selbsthilfeorganisationen in den GRÜNEN ADRESSEN hervor, die besonders transparent und unabhängig arbeiten. Wir erfüllen die Kriterien der NAKOS-Kennzeichnung für Transparenz und Unabhängigkeit. Die Kennzeichnung gibt Selbsthilfeinteressierten, insbesondere Betroffenen und ihren Angehörigen, mehr Orientierung und Vertrauen bei der Suche nach Informationen und Unterstützungsmöglichkeiten. Gleichzeitig profitieren die Selbsthilfeorganisationen davon, indem sie gegenüber Betroffenen, aber auch gegenüber Fördermittelgebern und allen anderen Kooperationspartnern zeigen können, dass ihnen Transparenz und unabhängiges Arbeiten wichtig sind. Damit gewinnen sie an Glaubwürdigkeit und Legitimität.

1.Name, Sitz, Anschrift und Gründungsjahr

„Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.“
gegründet am 06.01.2015
Sitz und Anschrift

Sprecher ist Folker Quack, Theodor-Heuss-Straße 58, 97204 Höchberg.
fq@tay-sachs-sandhoff.de
Tel.: 0931 991 314 00

2. Vollständige Satzung sowie Angaben zu den Zielen unserer Organisation

3. Angaben zur Steuerbegünstigung

  • Der Verein „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.“ ist unter der Steuernummer 257/109/00593 beim Finanzamt Würzburg nach §5 Abs. 1 Nr. 9 KStG als gemeinnützig anerkannt und von der Körperschaftssteuer / Gewerbesteuer befreit. Die Körperschaft fördert im Sinne der §51 ff. AO ausschließlich und unmittelbar folgende gemeinnützige Zwecke:
  • Förderung der Wissenschaft und Forschung
  • Förderung des öffentlichen Gesundheitswesen und der öffentlichen Gesundheitspflege.
  • Freistellung 2024 (gültig bis 31.12.2027)

4. Name und Funktion wesentlicher Entscheidungsträger

  • Vorstand:
    Der Vorstand gemäß § 26 BGB besteht aus: Folker Quack, Birgit Hardt und Sonja Hasemann.
  • 1. Vorsitzender und Sprecher: Folker Quack
  • 2. Vorsitzende und Kassiererin: Birgit Hardt
  • weitere Vorstandsmitglieder: Sonja Hasemann
    Alle Vorstandsmitglieder betreuen eine von der Krankheit betroffene Person.
  • Kassenprüfer:
    Kristina Rinke und Christian Full
  • Medizinischer Beirat

5. Tätigkeitsbericht

6. Personalstruktur
Der Verein „Hand in Hand e.V.“ wird komplett ehrenamtlich geführt. Neben den Vorstandsmitgliedern, Beiräten und Kassenprüfern (siehe 4.) verfügt er über keinerlei weiteres Personal.

7. Angaben zur Mittelherkunft

8. Angaben zur Mittelverwendung

9. Gesellschaftsrechtliche Verbundenheit mit Dritten

Eine gesellschaftsrechtliche Verbundenheit mit Dritten liegt nicht vor. Der Verein ist jedoch Mitglied der ACHSE e.V., EURORDIS (Rare Disease Europe), des MetabERN, des LysoNET, des Bundesverband Kinderhospiz e.V., des European Tay-Sachs an Sandhoff Charity Consortium (ETSCC), des Deutschen Kindernetzwerk e.V. und der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V.:
Unsere Partner in Deutschland und Europa

10. Namen von juristischen Personen, deren jährliche Zahlungen mehr als 10 % des Gesamtjahresbudgets ausmachen

Einzelspenden, die über 10 % der gesamten Jahreseinnahmen ausmachen, gab es nicht.