7. Europäische Familienkonferenz tagt in Würzburg
Mit 34 betroffenen Familien aus elf Ländern, elf Referenten und weiteren fünf interessierten [...]
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Information zu geplanter Therapiestudie mit N-Acetyl-L-Leucine bei Patienten mit GM2-Gangliosidose Dr. Tatiana Bremova [...]
Es gibt Neuigkeiten aus Amerika. Die dortige Forschung an einer Gentherapie gegen [...]
Unser Selbsthilfeverband hat erfolgreich seine Mitgliedschaft im europäischen Dachverband EURORDIS beantragt. EURORDIS vertritt [...]
Das Programm für unsere 7. europäische Familienkonferenz steht. Das komplett Programm könnt Ihr [...]
Es rührt uns immer sehr, wenn Kinder für unseren Verein Spenden sammeln. So [...]
Vom 12.-14. Juli 2019 findet die 7. Europäische Tay-Sachs und Sandhoff Konferenz im [...]
Spendenübergabe vor dem Deutschhaus-Gymnasium in Würzburg: Birgit und Dario mit Emma, Leo [...]
Wie entsteht eine Kurzgeschichte, wie viel Wahrheit oder Phantasie steckt in einem Blogbeitrag [...]
Wir freuen uns sehr von Tay-Sachs und Sandhoff betroffene Familien vom 12. bis [...]