Unsere Selbsthilfegruppe bringt Forscher, Ärzte und betroffene Familien zusammen
Wir freuen uns auf unser zweites deutsches Familientreffen vom 13. bis 15. Oktober [...]
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Da die Ataxie bei Tay-Sachs und Sandhoff immer zu den Symptomen gehört, nahmen [...]
Wochenlang haben sie für das Siedlungsfest in der neuen Mitte der Würzburger Zellerau [...]
Da waren wir sehr angenehm überrascht, als Albrecht Wilm von der Laufgruppe des [...]
Es gibt neue Informationen zur Gentherapie. Im Folgenden der Wortlaut und das PDF [...]
"Team Dario" beim Start zum Hobbylauf. Es war wieder ein ganz [...]
Dario beim Herschfeldlauf 2015. In diesem Jahr am 28. Juli 2017 [...]
Die wichtigste Information, die wir von der europäischen Familienkonferenz mitgebracht haben, betrifft die [...]
Vier spannende und aufregende Tage liegen hinter uns. Zusammen mit fünf [...]
Am 17. Juni starten die Vorträge zur fünften europäischen Familienkonferenz der ETSCC-Selbsthilfegruppen gegen [...]