Der Weg für eine klinische Studie ist bereitet
Aktueller Stand der Forschungen von Professor Tim Cox und seinem Team (Universität Cambridge) [...]
Januar 2018
Dezember 2017
SPD-Frauentreff spendet 500 Euro
Jedes Jahr am Höchberger Weihnachtsmarkt ist auch der Frauentreff der SPD vertreten. Es [...]
November 2017
ZaPPaloTT unterstützt unsere Selbsthilfegruppe und verzaubert dabei Kinder in Bad Neustadt
Am Sonntag spielte der in Würzburg bei fast allen Kindern bekannte und beliebte [...]
Wenn Stillstand Glück bedeutet
Reportage zu unserer Familienkonferenz: Von Melanie Jäger (Main-Post) Es ist ein großes Familientreffen. [...]
Würzburger Forscher engagiert sich für unsere Arbeit
Rudolf Martini ist nicht nur Forscher, der unter anderem über seltene Krankheiten arbeitet, [...]
Oktober 2017
Rehauer sammeln über 1000 Euro
Die oberfränkische Gemeinde Rehau bleibt eine unserer Spendenhochburgen. Wieder hat die Familie Tekgül [...]
Familien treffen Professor Sandhoff
17 Familien kamen zum 2. deutschen Familientreffen. Ein Wochenende voller Emotionen und vielen [...]
September 2017
Unsere Selbsthilfegruppe bringt Forscher, Ärzte und betroffene Familien zusammen
Wir freuen uns auf unser zweites deutsches Familientreffen vom 13. bis 15. Oktober [...]
Besuch bei der Heredo-Ataxie-Gesellschaft
Da die Ataxie bei Tay-Sachs und Sandhoff immer zu den Symptomen gehört, nahmen [...]
Jugendliche sammeln für Hand in Hand
Wochenlang haben sie für das Siedlungsfest in der neuen Mitte der Würzburger Zellerau [...]