Große Familien-Konferenz zum zehnjährigen Bestehen
Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff e.V. feiert sein zehnjähriges Bestehen mit ganz vielen Familien. Es ist die neunte deutsche Familienkonferenz des Vereins. 2015 und 2019 [...]
Azafaros gibt den Beginn der Phase-3-Studien für GM1 und GM2 bekannt
Birgit Hardt bei unserer Familienkonferenz 2024 in Würzburg im Gespräch mit Dr. Christian Freitag, dem Chief Medical Officer der Pharmafirma Azafaros. Azafaros hat die internationale [...]
Familienkonferenz vom 3. bis 5. Oktober 2025
Vom 3. bis zum 5. Oktober 2025 laden wir alle an Tay-Sachs, Morbus Sandhoff oder GM1 erkrankten Patientinnen und Patienten zu unserer Familienkonferenz ins Würzburger Maritim Hotel [...]
Glückliche Zufälle: Jörg Richters Abenteuerbuch für den guten Zweck
Auch das war ein glücklicher Zufall. 2015, im selben Jahr, in dem Jörg Richter beschloss, seinem Lebenstraum, einmal quer durch die USA zu radeln, nicht länger aufzuschieben, [...]
Rare Diseases Run in Höchberg
Rare Disease Run und Lauf der Freiwilligen Feuerwehr in Höchberg für unseren Verein. Zum dritten Mal nahm unsere Selbsthilfegruppe am Rare Diseases Run teil, der [...]
600 Euro für unseren Verein „gebacken“
Von links: Inge Rotbächer (AsF), Birgit mit Dario, Folker, Theresa Hauff (AWO) und Magdalena Roßbach (AsF). Die Arbeitsgemeinschaft sozialdemokratischer Frauen (AsF) in Höchberg spendet die [...]