Beeindruckende Bildershow unserer Familien-Konferenz
Birgit Walther-Lüers hat ihre besten Bilder von unserer Konferenz 2020 zu einem eindrucksvollen Video zusammengestellt: Seit 2016 begleitet Birgit Walther-Lüers und ihr Mann Steffen [...]
Mit Abstand unsere beste Konferenz
Familienkonferenz 2020. Bei der diesjährigen Familienkonferenz in Würzburg gab es trotz Abstand viel Gefühl, Zusammenhalt und spannende Neuigkeiten. Noch in diesem Jahr startet eine Studie [...]
Neuigkeiten von der Gentherapie in den USA
Gavin Corcoran von Axovant war 2019 zu Gast bei unserer Familienkonferenz in Würzburg. Die Firma Axovant hat uns ein Update zum aktuellen Stand der Gentherapie [...]
Für Hand in Hand gelaufen
Das Hand-in-Hand-Team beim 40. Lauf um den Müllroser See. Von links: Melanie, Petra, Marcus, Jochen, Heike und Burkhard. Marcus Thorz ist beim 40. Lauf um [...]
Idorsia startet natürliche Verlaufsstudie
Die Pharmafirma Idorsia Pharmaceuticals Ltd. hat eine natürliche Verlaufsstudie (Retrieve-Studie) für pädiatrische Patienten (Kinder und Jugendliche) mit frühem Auftreten von GM1-Gangliosidosen, GM2-Gangliosidosen (Tay-Sachs, Sandhoff, AB-Variante) oder der [...]
„Hand in Hand“ mit Stiftungspreis gewürdigt
Die regelmäßigen Treffen der betroffenen Familien sind so etwas wie das Herz unseres Vereins. Um so wichtiger ist, dass wir immer wieder Sponsoren, Spender und Stiftungen finden, [...]