Startup für Gentherapie in Amerika gegründet
In Dallas (USA) hat sich heute (30.04.2020) ein Startup-Unternehmen vorgestellt, das die Entwicklung von Therapien für seltene neurologische Erkrankungen beschleunigen möchte, von denen Kinder überproportional betroffen sind. [...]
Empfehlungen zum Umgang mit dem Corona-Virus bei einer Gangliosidose
Liebe Mitglieder und Familien, liebe Patienten, das Corona-Virus COVID-19 beherrscht derzeit die Schlagzeilen und das öffentliche Leben nicht nur in Deutschland. Da sich das Virus sehr schnell [...]
Unser Leben mit der Krankheit und dem Verein
Zum Tag der Seltenen Krankheiten haben wir bundesweit Medien eingeladen, über unsere Geschichte, über Dario und über unseren Verein zu berichten. Der evangelische Pressedienst (EPD), den Verlage [...]
Tag der Seltenen in Würzburg
Auch in Würzburg gab es zum Tag der Seltenen eine schöne Aktion am unteren Marktplatz. Dort hatte der Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (WAKSE) zusammen mit dem Aktivbüro [...]
Beim Tag der Seltenen in Mainz
Auch in diesem Jahr waren wir wieder beim Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz. Die lysosomalen Speicherkrankheiten standen einmal mehr im Mittelpunkt. Neben unserer Selbsthilfegruppe waren auch [...]
Spenden beim Haare schneiden
Der Salon "Müller Frisuren und Kosmetik" in Beeskow (Brandenburg) hat vor gut einem halben Jahr ein Spendenhäuschen von unserem Verein aufgestellt. Jetzt konnten unsere Mitstreiterinnen Melanie und [...]