Wir sind Mitglied im MetabERN
Unsere Selbsthilfegruppe ist offiziell in die Patientenvertretung des MetabERN aufgenommen worden. Dies ermöglicht uns eine bessere Vernetzung auf europäischer Ebene, hilft unsere Krankheit bekannter zu machen [...]
Familienkonferenz der NTSAD – Virtueller Besuch in den USA
Es war großartig, viele die man von Facebook kannte, fast persönlich zu treffen. Wir wollten schon lange mal in den USA an einer Familienkonferenz der [...]
„Hand in Hand“ startet Forschungsprojekt mit SphinCS
Acht auf einen Streich - Vorsicht Gangliosidosen! Gerne informieren wir über ein gemeinsames Projekt unserer Selbsthilfegruppe “Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff” in Deutschland e.V. mit [...]
Startup für Gentherapie in Amerika gegründet
In Dallas (USA) hat sich heute (30.04.2020) ein Startup-Unternehmen vorgestellt, das die Entwicklung von Therapien für seltene neurologische Erkrankungen beschleunigen möchte, von denen Kinder überproportional betroffen sind. [...]
Empfehlungen zum Umgang mit dem Corona-Virus bei einer Gangliosidose
Liebe Mitglieder und Familien, liebe Patienten, das Corona-Virus COVID-19 beherrscht derzeit die Schlagzeilen und das öffentliche Leben nicht nur in Deutschland. Da sich das Virus sehr schnell [...]
Unser Leben mit der Krankheit und dem Verein
Zum Tag der Seltenen Krankheiten haben wir bundesweit Medien eingeladen, über unsere Geschichte, über Dario und über unseren Verein zu berichten. Der evangelische Pressedienst (EPD), den Verlage [...]