World Symposium für lysosomale Krankheiten
Unser medizinischer Beirat Dr. Mengel berichtet Vom 10. bis 13. Februar 2020 fand in Orlando (USA) das 16. WORLD Symposium für lysosomale Speicherkrankheiten statt. Unsere Selbsthilfegruppe war [...]
Spendenübergabe mit viel Spaß für Dario in der Kinderkrippe
Nachdem die AWO Kinderkrippe im Wiesengrund in Höchberg von „Hand in Hand“ gehört hatte, beschlossen sie den Weihnachtsbasar 2019 zugunsten unseres Vereins zu machen. Dabei kamen 100 Euro [...]
SphinCS mit feierlichem Symposium eröffnet
Blick in die SphinCS Es gibt eine neue Anlaufstelle für Patienten mit einer lysosomalen Speicherkrankheit. Im Beisein vieler Vertreter der Selbsthilfe, zahlreichen Ärzten, Forschern und [...]
Mit Zahngold die Forschung an Tay-Sachs und Sandhoff unterstützt
Dr. Andreas Neumann spendet an „Hand in Hand“ und andere Vereine Drei Jahre lang fragte der Höchberger Zahnarzt Dr. Andreas Neumann seine Patienten bei Zahnsanierungen, ob sie [...]
Familien-Wochenende und Mitgliederversammlung
Nachdem wir dieses Jahr schon die große europäische Konferenz ausgerichtet haben, luden wir unsere Familien am ersten Oktoberwochenende zu einem eher lockeren Austauschwochenende ein. Ziel war, einige [...]
Nationaler Kongress: Gemeinsam besser versorgen
Wie sieht eine adäquate Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen heute aus und wie kann sie gelingen, damit Betroffene länger und besser leben können? So lautete die übergreifende [...]