Tag der Seltenen in Würzburg
Auch in Würzburg gab es zum Tag der Seltenen eine schöne Aktion am unteren Marktplatz. Dort hatte der Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (WAKSE) zusammen mit dem Aktivbüro [...]
Beim Tag der Seltenen in Mainz
Auch in diesem Jahr waren wir wieder beim Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz. Die lysosomalen Speicherkrankheiten standen einmal mehr im Mittelpunkt. Neben unserer Selbsthilfegruppe waren auch [...]
Spenden beim Haare schneiden
Der Salon "Müller Frisuren und Kosmetik" in Beeskow (Brandenburg) hat vor gut einem halben Jahr ein Spendenhäuschen von unserem Verein aufgestellt. Jetzt konnten unsere Mitstreiterinnen Melanie und [...]
World Symposium für lysosomale Krankheiten
Unser medizinischer Beirat Dr. Mengel berichtet Vom 10. bis 13. Februar 2020 fand in Orlando (USA) das 16. WORLD Symposium für lysosomale Speicherkrankheiten statt. Unsere Selbsthilfegruppe war [...]
Spendenübergabe mit viel Spaß für Dario in der Kinderkrippe
Nachdem die AWO Kinderkrippe im Wiesengrund in Höchberg von „Hand in Hand“ gehört hatte, beschlossen sie den Weihnachtsbasar 2019 zugunsten unseres Vereins zu machen. Dabei kamen 100 Euro [...]
SphinCS mit feierlichem Symposium eröffnet
Blick in die SphinCS Es gibt eine neue Anlaufstelle für Patienten mit einer lysosomalen Speicherkrankheit. Im Beisein vieler Vertreter der Selbsthilfe, zahlreichen Ärzten, Forschern und [...]