Nach München startet die N-Acetyl-L-Leucin Studie nun auch in Gießen
Nachdem die Rekrutierung zur Studie der Auswirkungen von N-Acetyl-L-Leucin auf die GM2-Gangliosidose Anfang September in München begonnen wurde, wird nun auch Anfang Oktober die Rekrutierung in Gießen beginnen. [...]
Folker, Birgit und Dario vertreten „Hand in Hand“ bei der NAKSE
Vom 26.-27. September findet die Nationale Konferenz für Seltene Erkrankungen in Berlin statt. Mit dabei sind Folker, Birgit und Dario von "Hand in Hand gegen Tay-Sachs und [...]
SBK unterstützt unsere Arbeit von Anfang an
Zu Besuch bei Christian Pfisterer von der Siemens Betriebskrankenkasse. Die Siemens-Betriebskrankenkasse (SBK) unterstützt unsere Selbsthilfearbeit seit unserer Gründung im Jahr 2015. Diese Projektförderung ermöglicht uns [...]
Neues Konzept im Kampf gegen Krankheiten wie Tay-Sachs und Morbus Sandhoff
Die Vorsitzenden und Vertreter von sechs Selbsthilfegruppen mit Petra Kleinhans, Dr. Eugen Mengel und Professor Michael Beck vor dem Eingang der SpinCS. Wochenlang war unklar, [...]
Medizinischer Beirat gegründet
Der medizinische Beirat unserer Selbsthilfegruppe: (v.l.) Dr. Laila Arash-Kaps, Prof. Michael Beck, Folker Quack, Birgit Hardt, Prof. Konrad Sandhoff und Dr. Eugen Mengel. Immer wieder [...]
Booklets der Europäischen Konferenz in deutsch, englisch, französisch und spanisch
Nachdem es einige Nachfragen gab, veröffentlichen wir hier die Programmhefte mit Informationen zu unserer 7. Europäischen Familienkonferenz in deutscher, englischer, französischer und spanischer Sprache. Viel Spaß beim [...]