Die Vorsitzenden und Vertreter von sechs Selbsthilfegruppen mit Petra Kleinhans, Dr. Eugen Mengel und Professor Michael Beck vor dem Eingang der SpinCS. Wochenlang war unklar, [...]

Der medizinische Beirat unserer Selbsthilfegruppe: (v.l.) Dr. Laila Arash-Kaps, Prof. Michael Beck, Folker Quack, Birgit Hardt, Prof. Konrad Sandhoff und Dr. Eugen Mengel. Immer wieder [...]

Nachdem es einige Nachfragen gab, veröffentlichen wir hier die Programmhefte mit Informationen zu unserer 7. Europäischen Familienkonferenz in deutscher, englischer, französischer und spanischer Sprache. Viel Spaß beim [...]

Melanie Müller leidet an der Erwachsenen-Form von Tay-Sachs. Nach der Diagnose fiel sie in ein tiefes Loch. Wie sie sich daraus befreite und heute wieder ein glückliches [...]

Petra Ihnken, die Oma von Elias, hat bei unserer Europäischen Familienkonferenz ein sehr berührendes Beispiel gegeben, was Selbsthilfe ausmacht und wie gut wir zuammenhalten. Da sie gerne [...]

Mit 34 betroffenen Familien aus elf Ländern, elf Referenten und weiteren fünf interessierten Ärzten und Professoren, markiert die 7. Europäische Familienkonferenz in Würzburg nicht nur statistisch einen [...]