Medikamentenstudie kurz vor dem Start in Deutschland
Information zu geplanter Therapiestudie mit N-Acetyl-L-Leucine bei Patienten mit GM2-Gangliosidose Dr. Tatiana Bremova stellte die Studienpläne bei unserer europäischen Konferenz 2018 in Madrid vor. Frau Professor [...]
Hand in Hand ist Mitglied von EURORDIS
Unser Selbsthilfeverband hat erfolgreich seine Mitgliedschaft im europäischen Dachverband EURORDIS beantragt. EURORDIS vertritt europaweit die Seltenen Krankheiten und verbindet die Patientenorganisationen für Seltene Krankheiten. Insgesamt gehören über [...]
Das Programm der europäischen Familienkonferenz steht
Das Programm für unsere 7. europäische Familienkonferenz steht. Das komplett Programm könnt Ihr Euch hier als PDF ansehen und downloaden: Tagungsprogramm deutsch
Torten für Hand in Hand gebacken
Es rührt uns immer sehr, wenn Kinder für unseren Verein Spenden sammeln. So wie aktuell die Erstkommunionkinder von St. Wilhelm in Oberschleißheim. Ihre fleißigen Mütter haben Kuchen [...]
7. Europäische Tay-Sachs und Sandhoff Familienkonferenz
Vom 12.-14. Juli 2019 findet die 7. Europäische Tay-Sachs und Sandhoff Konferenz im Würzburger Maritim-Hotel statt. Dieses Jahr ist "Hand in Hand" der Organisator im Namen der [...]
Besondere Foto-Impressionen
Spendenübergabe vor dem Deutschhaus-Gymnasium in Würzburg: Birgit und Dario mit Emma, Leo und Irene. Im Rahmen der Offenen Ganztagsschule am Deutschhaus-Gymnasium gehen Irene, Emma, Leo [...]