Gemeinsam kämpfen wir um Ensar Ali
Die Heilbronner Stimme berichtet über Ensar Ali, seine Familie und unseren gemeinsamen Kampf gegen Tay-Sachs und Morbus Sandhoff. Hier die ungekürzte Originalversion der Geschichte von Ensar Ali [...]
Spendenlauf für Hand in Hand
Am Freitag, den 28. Juli 2017, startet der 10. HERSCHFELD-LAUF als Spendenlauf für unseren Verein "Hand in Hand Deutschland" am Sportpark Herschfeld. Neben dem Hauptlauf gibt es [...]
Familientreffen in Rehau
Unseren Ausflug ins oberfränkische Rehau zur Firma Südleder und der Familie Tekgül haben wir genutzt, um eine weitere Familie persönlich kennenzulernen. Denn, von den 20 betroffenen Familien [...]
Firma spendet über 2000 Euro
Symbolische Spendenübergabe bei der Firma Südleder in Rehau: Von links: Roberto Sachse, Mehmet Tekgül, Birgit Hardt mit Dario und Silvia Sack. Gelebte Solidarität bewiesen Belegschaft und [...]
Wie wir unsere Kinder retten wollen
Jahreshauptversammlung unseres Vereins: Medizinische Studien, Ärztekongresse, Hoffnungen und Enttäuschungen, Pläne und Ziele. Es gab viel zu berichten bei der diesjährigen Jahreshauptversammlung unserer Selbsthilfegruppe. Von unseren mittlerweile 46 [...]
Jahre auf eine Diagnose gewartet
Unser Vereinsmitglied Melanie Müller (Tay-Sachs, adult) machte ihre Geschichte in ihrer Hematzeitung, der Märkischen Oderzeitung, öffentlich. Hier der Bericht: erzählt Mutter Heike Bork. Doch mit viel Unterstützung [...]