Symbolische Spendenübergabe bei der Firma Südleder in Rehau: Von links: Roberto Sachse, Mehmet Tekgül, Birgit Hardt mit Dario und Silvia Sack.   Gelebte Solidarität bewiesen Belegschaft und [...]

Jahreshauptversammlung unseres Vereins: Medizinische Studien, Ärztekongresse, Hoffnungen und Enttäuschungen, Pläne und Ziele.  Es gab viel zu berichten bei der diesjährigen Jahreshauptversammlung unserer Selbsthilfegruppe. Von unseren mittlerweile 46 [...]

Unser Vereinsmitglied Melanie Müller (Tay-Sachs, adult) machte ihre Geschichte in ihrer Hematzeitung, der Märkischen Oderzeitung, öffentlich. Hier der Bericht: erzählt Mutter Heike Bork. Doch mit viel Unterstützung [...]

Heute ist der Tag der Seltenen Erkrankungen. Das Moto heißt dieses Jahr "Forschen hilft heilen". Die Allianz chronisch seltener Erkankungen (Achse) hat zusammen mit Media-Planet eine Belage [...]

Der Fränkische Tag in Bamberg beichtet in seinem Fränkischen Sonntag heute zum Tag der Seltenen Erkrankungen am nächsten Dienstag über unsere Familien und unsere Selbsthilfegruppe. Vielen Dank Diana Fuchs [...]

Das evangelische Sonntagsblatt für Bayern hat unsere Geschichte zum Tag der Seltenen Erkrankungen aufgeschrieben. Vielen Dank Inge Wollschläger, die sich mit sehr viel Gefühl in unsere kleine [...]