Am 17. Juni starten die Vorträge zur fünften europäischen Familienkonferenz  der ETSCC-Selbsthilfegruppen gegen Tay-Sachs und Morbus Sandhoff in London. Wir nutzten den Vortag, um uns mit den [...]

Bislang strahlte immer Dario unter unserem Logo und Vereinsnamen von unserem Rollup, bei Spendenübergaben, an Infotischen, etc. Das wollten wir ändern. Zum einen vertreten wir als Selbsthilfegruppe [...]

Die Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene, kurz GKV, fördert auch in diesem Jahr unsere Selbsthilfearbeit. Dafür herzlichen Dank! Der GKV gehören der Verband der Ersatzkassen, der AOK-Bundesverband, der [...]

Dario und Birgit mit Jana Hirschfeld, der neuen 2. Vorsitzenden der Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe. Das Jahrestreffen der Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe in Kassel gehört inzwischen fest zu unserem Jahresablauf. Wir [...]

Birgit Hardt mit Dario und Folker Quack von der Selbsthilfegruppe „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff“ freuen sich mit AOK-Direktor Horst Keller über die großzügige [...]

Die Frankenpost in Hof hat über die tolle Spendenaktion der Firma Südleder in Rehau für unseren Verein und die Forschung an Tay-Sachs und Sandhoff berichtet. Eine wirklich [...]