Benefizlauf für Tay-Sachs und Sandhoff mit Europameisterin
Dario beim Herschfeldlauf 2015. In diesem Jahr am 28. Juli 2017 ab 17 Uhr feiert der Herschfeldlauf (Bad Neustadt in der Rhön) nicht nur sein [...]
Eine Zukunft für unsere Kinder
Die wichtigste Information, die wir von der europäischen Familienkonferenz mitgebracht haben, betrifft die Forschungen an einer Gentherapie, die den Krankheitsverlauf bei Tay-Sachs und Sandhoff stoppen könnte. Die [...]
Wichtige Informationen, starke Gefühle
Vier spannende und aufregende Tage liegen hinter uns. Zusammen mit fünf weiteren betroffenen Familien und Dr. Laila Arash-Kaps von der Villa Metabolica in Mainz nahmen [...]
5. Europäische Familienkonferenz
Am 17. Juni starten die Vorträge zur fünften europäischen Familienkonferenz der ETSCC-Selbsthilfegruppen gegen Tay-Sachs und Morbus Sandhoff in London. Wir nutzten den Vortag, um uns mit den [...]
Unser neuer Rollup ist fertig
Bislang strahlte immer Dario unter unserem Logo und Vereinsnamen von unserem Rollup, bei Spendenübergaben, an Infotischen, etc. Das wollten wir ändern. Zum einen vertreten wir als Selbsthilfegruppe [...]
Die GKV unterstützt unsere Arbeit
Die Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene, kurz GKV, fördert auch in diesem Jahr unsere Selbsthilfearbeit. Dafür herzlichen Dank! Der GKV gehören der Verband der Ersatzkassen, der AOK-Bundesverband, der [...]