Da waren wir sehr angenehm überrascht, als Albrecht Wilm von der Laufgruppe des SV Herschfeld uns den Spendenscheck vom 10. Herschfeldlauf überreichte. 3000 Euro waren zusammen gekommen. [...]

Es gibt neue Informationen zur Gentherapie. Im Folgenden der Wortlaut und das PDF der offiziellen ETSCC-Erklärung! MHRA Update - German (einfach auf die farbige Schrift klicken) Vielen [...]

"Team Dario" beim Start zum Hobbylauf. Es war wieder ein ganz besonderer Tag, der 10. Herschfeldlauf wurde von den Veranstaltern zum Charity-Lauf für Hand in [...]

Dario beim Herschfeldlauf 2015. In diesem Jahr am 28. Juli 2017 ab 17 Uhr feiert der Herschfeldlauf (Bad Neustadt in der Rhön) nicht nur sein [...]

Die wichtigste Information, die wir von der europäischen Familienkonferenz mitgebracht haben, betrifft die Forschungen an einer Gentherapie, die den Krankheitsverlauf bei Tay-Sachs und Sandhoff stoppen könnte. Die [...]

Vier spannende und aufregende Tage liegen hinter uns. Zusammen mit fünf weiteren betroffenen Familien und Dr. Laila Arash-Kaps von der Villa Metabolica in Mainz nahmen [...]