"Team Dario" beim Start zum Hobbylauf. Es war wieder ein ganz besonderer Tag, der 10. Herschfeldlauf wurde von den Veranstaltern zum Charity-Lauf für Hand in [...]

Dario beim Herschfeldlauf 2015. In diesem Jahr am 28. Juli 2017 ab 17 Uhr feiert der Herschfeldlauf (Bad Neustadt in der Rhön) nicht nur sein [...]

Die wichtigste Information, die wir von der europäischen Familienkonferenz mitgebracht haben, betrifft die Forschungen an einer Gentherapie, die den Krankheitsverlauf bei Tay-Sachs und Sandhoff stoppen könnte. Die [...]

Vier spannende und aufregende Tage liegen hinter uns. Zusammen mit fünf weiteren betroffenen Familien und Dr. Laila Arash-Kaps von der Villa Metabolica in Mainz nahmen [...]

Am 17. Juni starten die Vorträge zur fünften europäischen Familienkonferenz  der ETSCC-Selbsthilfegruppen gegen Tay-Sachs und Morbus Sandhoff in London. Wir nutzten den Vortag, um uns mit den [...]

Bislang strahlte immer Dario unter unserem Logo und Vereinsnamen von unserem Rollup, bei Spendenübergaben, an Infotischen, etc. Das wollten wir ändern. Zum einen vertreten wir als Selbsthilfegruppe [...]