Unsere Selbsthilfegruppe bringt Forscher, Ärzte und betroffene Familien zusammen
Wir freuen uns auf unser zweites deutsches Familientreffen vom 13. bis 15. Oktober 2017 in Würzburg. Es treffen sich fast 20 Patienten und ihre Familien, die von [...]
Besuch bei der Heredo-Ataxie-Gesellschaft
Da die Ataxie bei Tay-Sachs und Sandhoff immer zu den Symptomen gehört, nahmen wir auf der Suche nach weiteren Betroffenen schon früh auch mit Ärzten und Forschern [...]
Jugendliche sammeln für Hand in Hand
Wochenlang haben sie für das Siedlungsfest in der neuen Mitte der Würzburger Zellerau gebastelt. Emma und ihre Freundinnen Julia, Elisa, Laura und Fenja. Ihre Armbändchen und anderes [...]
3000 Euro für die Forschung erlaufen
Da waren wir sehr angenehm überrascht, als Albrecht Wilm von der Laufgruppe des SV Herschfeld uns den Spendenscheck vom 10. Herschfeldlauf überreichte. 3000 Euro waren zusammen gekommen. [...]
Neuigkeiten zur Gen-Therapie
Es gibt neue Informationen zur Gentherapie. Im Folgenden der Wortlaut und das PDF der offiziellen ETSCC-Erklärung! MHRA Update - German (einfach auf die farbige Schrift klicken) Vielen [...]
Dario und 413 weitere Läufer starten für „Leben mit Tay-Sachs und Sandhoff“
"Team Dario" beim Start zum Hobbylauf. Es war wieder ein ganz besonderer Tag, der 10. Herschfeldlauf wurde von den Veranstaltern zum Charity-Lauf für Hand in [...]