Zauberei für Tay-Sachs und Sandhoff
Als wir den ZaPPaloTT vor zwei Jahren auf dem Würzburger Stramu (Strassenmusikerfestival) kennengelernt haben, war sofort klar, wir dürfen dort keinen weiteren Auftritt von ihm verpassen. Denn [...]
Rehauer sammeln über 1000 Euro
Die oberfränkische Gemeinde Rehau bleibt eine unserer Spendenhochburgen. Wieder hat die Familie Tekgül Spendenaktionen gestartet: Seit Mitte Juli stehen unsere Spendenhäuschen mit Flyern im Friseursalon "Hair Cooles" [...]
Familien treffen Professor Sandhoff
17 Familien kamen zum 2. deutschen Familientreffen. Ein Wochenende voller Emotionen und vielen wichtigen Informationen. Unser Verein und seine Familien begrüßten Prof. Sandhoff, Dr. Mengel, Dr. Bremova [...]
Unsere Selbsthilfegruppe bringt Forscher, Ärzte und betroffene Familien zusammen
Wir freuen uns auf unser zweites deutsches Familientreffen vom 13. bis 15. Oktober 2017 in Würzburg. Es treffen sich fast 20 Patienten und ihre Familien, die von [...]
Besuch bei der Heredo-Ataxie-Gesellschaft
Da die Ataxie bei Tay-Sachs und Sandhoff immer zu den Symptomen gehört, nahmen wir auf der Suche nach weiteren Betroffenen schon früh auch mit Ärzten und Forschern [...]
Jugendliche sammeln für Hand in Hand
Wochenlang haben sie für das Siedlungsfest in der neuen Mitte der Würzburger Zellerau gebastelt. Emma und ihre Freundinnen Julia, Elisa, Laura und Fenja. Ihre Armbändchen und anderes [...]