ZaPPaloTT unterstützt unsere Selbsthilfegruppe und verzaubert dabei Kinder in Bad Neustadt
Am Sonntag spielte der in Würzburg bei fast allen Kindern bekannte und beliebte ZaPPalott im Bildhäuser Hof in Bad Neustadt. Bei dem Stück ZaPPaloTT und der Detektiv [...]
Wenn Stillstand Glück bedeutet
Reportage zu unserer Familienkonferenz: Von Melanie Jäger (Main-Post) Es ist ein großes Familientreffen. Mit Spielen. Essen. Reden. Lachen. Und mit Weinen. Es sind Tränen der Verzweiflung, der [...]
Würzburger Forscher engagiert sich für unsere Arbeit
Rudolf Martini ist nicht nur Forscher, der unter anderem über seltene Krankheiten arbeitet, in seiner Freizeit ist er auch begeisterter Musiker. Dabei haben es ihm und seinen [...]
Zauberei für Tay-Sachs und Sandhoff
Als wir den ZaPPaloTT vor zwei Jahren auf dem Würzburger Stramu (Strassenmusikerfestival) kennengelernt haben, war sofort klar, wir dürfen dort keinen weiteren Auftritt von ihm verpassen. Denn [...]
Rehauer sammeln über 1000 Euro
Die oberfränkische Gemeinde Rehau bleibt eine unserer Spendenhochburgen. Wieder hat die Familie Tekgül Spendenaktionen gestartet: Seit Mitte Juli stehen unsere Spendenhäuschen mit Flyern im Friseursalon "Hair Cooles" [...]
Familien treffen Professor Sandhoff
17 Familien kamen zum 2. deutschen Familientreffen. Ein Wochenende voller Emotionen und vielen wichtigen Informationen. Unser Verein und seine Familien begrüßten Prof. Sandhoff, Dr. Mengel, Dr. Bremova [...]




