Drei Vereine beim DHAG-Treffen: Familie Winkelmann von der Deutschen Huntington-Hilfe (stehend links), Birgit Hardt und Folker Quack von Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff (stehend [...]

Es war eine tolle Idee und ein schöner Abend. Der Würzburger Blogger und Gründungsmitglied von Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland, Ralf Thees, organisierte im [...]

Der Tag der seltenen Krankheiten ist jedes Jahr eine gute Chance, unsere Anliegen und Probleme an die Öffentlichkeit zu bringen. Das macht den Stress, den dieser Tag [...]

Elke Büdenbender, die Frau von Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier und Dr. Annette Mund, Bundesvorsitzende des Kindernetzwerk e.V. haben unserer Selbsthilfegruppe ausgezeichnet. Wir sind dankbar und auch ein wenig [...]

Die VI. Europäische Tay-Sachs und Sandhoff-Familienkonferenz der ETSCC findet vom 18. bis 20. Mai in Spanien im Hotel Barceló Torre Madrid statt.  Wir hoffen auf viele neue Informationen, [...]

  Update Gentherapie Wir freuen uns, ein neues Update zu der geplanten klinischen Studie einer Gentherapie zu GM2-Gangliosiden (Tay-Sachs und Morbus Sandhoff) veröffentlichen zu können. Ende letzten [...]