Elke Büdenbender, die Frau von Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier und Dr. Annette Mund, Bundesvorsitzende des Kindernetzwerk e.V. haben unserer Selbsthilfegruppe ausgezeichnet. Wir sind dankbar und auch ein wenig [...]

Die VI. Europäische Tay-Sachs und Sandhoff-Familienkonferenz der ETSCC findet vom 18. bis 20. Mai in Spanien im Hotel Barceló Torre Madrid statt.  Wir hoffen auf viele neue Informationen, [...]

  Update Gentherapie Wir freuen uns, ein neues Update zu der geplanten klinischen Studie einer Gentherapie zu GM2-Gangliosiden (Tay-Sachs und Morbus Sandhoff) veröffentlichen zu können. Ende letzten [...]

Seit 32 Jahren machen sie Theater, die Laienspielgruppe von Zellingen. Mittlerweile spielen neben den sieben Gründungsmitgliedern auch schon deren Kinder mit und die ersten Enkel stehen in [...]

Ein ereignisreiches und bewegendes Jahr geht zu Ende. Acht neue Familien sind zu uns gekommen, womit die Anzahl der von Tay-Sachs und Sandhoff Betroffenen im deutschsprachigen Raum, die [...]

Jedes Jahr am Höchberger Weihnachtsmarkt ist auch der Frauentreff der SPD vertreten. Es gibt Waffeln, "beschwipste Engel" (eine Alternative zum Glühwein) und andere Köstlichkeiten. Der Erlös wird [...]