Heute ist der Tag der Seltenen Erkrankungen. Das Moto heißt dieses Jahr "Forschen hilft heilen". Die Allianz chronisch seltener Erkankungen (Achse) hat zusammen mit Media-Planet eine Belage [...]

Der Fränkische Tag in Bamberg beichtet in seinem Fränkischen Sonntag heute zum Tag der Seltenen Erkrankungen am nächsten Dienstag über unsere Familien und unsere Selbsthilfegruppe. Vielen Dank Diana Fuchs [...]

Das evangelische Sonntagsblatt für Bayern hat unsere Geschichte zum Tag der Seltenen Erkrankungen aufgeschrieben. Vielen Dank Inge Wollschläger, die sich mit sehr viel Gefühl in unsere kleine [...]

Letzten Herbst veranstaltete die Höchberger Weinstube 3hasenstab eine Benefizweinprobe mit Wissenswertem und Geschichten rund um den Wein, sowie Zittermusik. Der Reinerlös ging an unsere Selbsthilfegruppe. Jetzt überreichte [...]

Wenn das eigene Kind an einer schweren, extrem seltenen und wahrscheinlich tödlich verlaufenden Krankheit leidet, sind Eltern nicht nur verzweifelt, sondern auch sehr allein. Denn Krankheit und [...]

Die Vorbereitungen laufen auf Hochtouren! Vom 16. bis 18. Juni findet die 5. europäische Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff in London statt. Hauptorganisater ist die britische Selbsthilfegruppe [...]