Unser Vereinsmitglied Melanie Mende und Claudia Koch (im Bild) haben eine tolle Aktion für unseren Verein gestartet. Dankeschön! Claudia  wird am Berlin-Marathon für unsere Arbeit teilnehmen. Wenn [...]

Ab sofort gibt es Silikon-Armbändchen mit unserem Logo, Schriftzug und Internet-Adresse. Ein sichtbares Zeichen der Solidarität mit unserer Selbsthilfegruppe.  

Birgit, Folker und Dario trafen in Bonn Professor Konrad Sandhoff, der die nach ihm benannte Krankheit 1968 entdeckte. Birgit, Dario, Prof. Hennermann und Dr. [...]

Der Beirat der Höchberger Bürgerstiftung übergibt unserer Selbsthilfegruppe Hand in Hand eine 1000-Euro-Spende. Die Höchberger Bürgerstiftung hat zwei Initiativen als Leuchtturmprojekte mit ihren ersten Spendengeldern [...]

Neue Hoffnung und viele Emotionen 19 von Tay-Sachs und Sandhoff betroffene Familien aus acht Ländern kamen vom 3. bis 6. Juni ins Disneyland bei Paris. Um sich [...]

Hier gehts zur mp3-Datei: Hauptsache Mensch mit Birgit, Folker und Dario Im Nachhinein denkt man sich immer, dies und das hätte man noch sagen sollen, das wäre noch [...]