Am 22. und 23. Oktober ist es soweit. Unsere Selbsthilfegruppe lädt zum ersten deutschsprachigen Tay-Sachs und Sandhoff-Treffen ins Gasthaus Lamm in Höchberg bei Würzburg ein. In erster [...]

Rabia mit Ensar Ali und Ecrin, Dario mit Birgit und Rabias Mutter in Heilbronn. Zu den Aufgaben unserer Selbsthilfegruppe gehört der frühe Kontakt zu Familien, [...]

Zum ersten Mal lädt der Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff zu einem deutschsprachigen Treffen aller Betroffenen und deren Familien ein. Ziel ist der Austauch [...]

Unser Vereinsmitglied Melanie Mende und Claudia Koch (im Bild) haben eine tolle Aktion für unseren Verein gestartet. Dankeschön! Claudia  wird am Berlin-Marathon für unsere Arbeit teilnehmen. Wenn [...]

Ab sofort gibt es Silikon-Armbändchen mit unserem Logo, Schriftzug und Internet-Adresse. Ein sichtbares Zeichen der Solidarität mit unserer Selbsthilfegruppe.  

Birgit, Folker und Dario trafen in Bonn Professor Konrad Sandhoff, der die nach ihm benannte Krankheit 1968 entdeckte. Birgit, Dario, Prof. Hennermann und Dr. [...]