Neuigkeiten2018-05-02T16:51:23+02:00

Hauptsache Mensch

|16. Mai 2016|

Hauptsache Mensch heißt eine zweistündige Radiosendung, die abwechselnd von der evangelischen und der katholischen Rundfunkagentur erstellt werden. Im März waren wir bei der Evangelischen Funkagentur in München [...]

GKV fördert unsere Arbeit

|15. Mai 2016|

Die Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene, kurz GKV, fördert unsere Selbsthilfegruppe mit 3000 Euro für das Jahr 2016. Dafür herzlichen Dank! Der GKV gehören der Verband der Ersatzkassen, [...]

Artikel in Fachzeitschrift

|12. Mai 2016|

Die Zeitung "Kinder - Spezial" des Kindernetzwerks hat in ihrer aktuellen Ausgabe einen großen Bericht über Dario, seine Krankheit und unsere Selbsthilfearbeit veröffentlicht. Geschrieben hat ihn die [...]

Niemann Pick

|8. Mai 2016|

Am Wochenende nahmen wir am 19. Jahrestreffen der deutschen Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe teil. Es war zugleich das 20jährige Bestehen der Gruppe. Wir waren zum dritten Mal dabei. Es ist [...]

Dario beim Stoffwechselseminar

|13. März 2016|

Zirka hundert vor allem junge Neuropädiater trafen sich in Fulda auf Einladung der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Stoffwechselstörungen zur Jahrestagung und zum Stoffwechselseminar. Nach Fachvorträgen und Patientenseminaren wurden [...]

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