Zirka hundert vor allem junge Neuropädiater trafen sich in Fulda auf Einladung der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Stoffwechselstörungen zur Jahrestagung und zum Stoffwechselseminar. Nach Fachvorträgen und Patientenseminaren wurden [...]

Ein Wochenende voller Emotionen. Wir bestritten einen Workshop beim bayernweiten Tag der Seltenen Erkrankungen, trafen uns mit Eva, Stefan (Eva Irran leitet die österreichische Selbsthilfegruppe Hand im [...]

Auf Bayern 1 gab es heute einen sehr schönen Beitrag über Dario, seine Krankheit und unsere Selbsthilfearbeit. Hier ist die etwas längere Online-Version zu hören: http://www.br.de/radio/bayern1/sendungen/mittags-in-mainfranken/tay-sachs-und-sandhoff-dario-hoechberg-100.html [...]

In der Frankenschau des Bayerischen Fernsehens gab es zum Tag der seltenen Erkrankungen einen sehr schönen Beitrag über Dario. Wir zeigen noch ein paar Bilder hinter der [...]

Heute trafen sich die Würzburger Selbsthilfegruppen zum Tag der seltenen Krankheiten. Wir waren zum ersten Mal dabei. Es gab einen Vortrag über Forschungen an Gentherapien bei seltenen [...]