Am Wochenende nahmen wir am 19. Jahrestreffen der deutschen Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe teil. Es war zugleich das 20jährige Bestehen der Gruppe. Wir waren zum dritten Mal dabei. Es ist [...]

Der katholische Frauenbund Mariä Geburt in Höchberg hat seine diesjährige Spende für soziale Zwecke dem Verein Hand in  Hand gespendet. Bei der Jahreshauptversammlung des Frauenbundes wurde die [...]

Zirka hundert vor allem junge Neuropädiater trafen sich in Fulda auf Einladung der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Stoffwechselstörungen zur Jahrestagung und zum Stoffwechselseminar. Nach Fachvorträgen und Patientenseminaren wurden [...]

Ein Wochenende voller Emotionen. Wir bestritten einen Workshop beim bayernweiten Tag der Seltenen Erkrankungen, trafen uns mit Eva, Stefan (Eva Irran leitet die österreichische Selbsthilfegruppe Hand im [...]

Auf Bayern 1 gab es heute einen sehr schönen Beitrag über Dario, seine Krankheit und unsere Selbsthilfearbeit. Hier ist die etwas längere Online-Version zu hören: http://www.br.de/radio/bayern1/sendungen/mittags-in-mainfranken/tay-sachs-und-sandhoff-dario-hoechberg-100.html [...]