Neuigkeiten von der Gentherapie in den USA
Gavin Corcoran von Axovant war 2019 zu Gast bei unserer Familienkonferenz in [...]
September 2020
Für Hand in Hand gelaufen
Das Hand-in-Hand-Team beim 40. Lauf um den Müllroser See. Von links: Melanie, [...]
Juli 2020
Idorsia startet natürliche Verlaufsstudie
Die Pharmafirma Idorsia Pharmaceuticals Ltd. hat eine natürliche Verlaufsstudie (Retrieve-Studie) für pädiatrische Patienten [...]
„Hand in Hand“ mit Stiftungspreis gewürdigt
Die regelmäßigen Treffen der betroffenen Familien sind so etwas wie das Herz unseres [...]
Juni 2020
Wir sind Mitglied im MetabERN
Unsere Selbsthilfegruppe ist offiziell in die Patientenvertretung des MetabERN aufgenommen worden. Dies [...]
Mai 2020
Familienkonferenz der NTSAD – Virtueller Besuch in den USA
Es war großartig, viele die man von Facebook kannte, fast persönlich zu [...]
„Hand in Hand“ startet Forschungsprojekt mit SphinCS
Acht auf einen Streich - Vorsicht Gangliosidosen! Gerne informieren wir über ein gemeinsames [...]
April 2020
Startup für Gentherapie in Amerika gegründet
In Dallas (USA) hat sich heute (30.04.2020) ein Startup-Unternehmen vorgestellt, das die Entwicklung [...]
März 2020
Empfehlungen zum Umgang mit dem Corona-Virus bei einer Gangliosidose
Liebe Mitglieder und Familien, liebe Patienten, das Corona-Virus COVID-19 beherrscht derzeit die Schlagzeilen [...]
Unser Leben mit der Krankheit und dem Verein
Zum Tag der Seltenen Krankheiten haben wir bundesweit Medien eingeladen, über unsere Geschichte, [...]