Priorisierung bei der COVID-19-Impfung
Gemeinsam mit unserem Netzwerk LysoNET haben wir ein Positionspapier zur Priorisierung bei der [...]
Januar 2021
Wir sammeln Spenden für die Forschung an Tay-Sachs und Sandhoff
Wir sammeln ab sofort über die "Sparkasse Mainfranken" und über "betterplace.de" auch Spenden [...]
Dezember 2020
IT-Unternehmen „Entiac“ spendet 300 Euro
2015 spendete "Entiac" das erste Mal für unseren Verein. Unser Bild zeigt [...]
Gute Nachrichten zum Stand der Gentherapie in den USA
Seit dem 17. Dezember 2020 ist die AXO-GM2-001-Studie in ClinicalTrials.gov gelistet. Hier geht [...]
Labor LS spendet 1000 Euro für unseren Verein
Die beiden geschäftsführenden LS-Direktoren, Dr. Jürgen Balles und Sabine Fingerhut-Heinemann, mit dem [...]
Gentherapie-Phase 1/2 Studie in Kanada zugelassen
Das Team des Start-Up-Pharmaunternehmens Taysha teilt den Patientenorganisationen mit, dass die Queens University [...]
November 2020
Unsere Studie bei Clinical Trials gelistet
Die Register- und Verlaufsstudie "Acht auf einen Streich - Vorsicht Gangliosidosen", die in [...]
LysoNET kritisiert Sparkurs an Kinderklinik
Leider haben mittlerweile alle unsere Familien und erwachsenen Patienten die Villa Metabolica in [...]
Gentherapie-Studie in den USA freigegeben
Gavin Corcoran bei seiner Videobotschaft zu unserer Familienkonferenz am 3. Oktober in [...]
Oktober 2020
Neue Studie für Tay-Sachs und Sandhoff startet
Die zweite klinische Medikamenten-Studie für Tay-Sachs und Sandhoff startet im November in Deutschland. [...]