Wir sind Mitglied im MetabERN
Unsere Selbsthilfegruppe ist offiziell in die Patientenvertretung des MetabERN aufgenommen worden. Dies [...]
Juni 2020
Mai 2020
Familienkonferenz der NTSAD – Virtueller Besuch in den USA
Es war großartig, viele die man von Facebook kannte, fast persönlich zu [...]
„Hand in Hand“ startet Forschungsprojekt mit SphinCS
Acht auf einen Streich - Vorsicht Gangliosidosen! Gerne informieren wir über ein gemeinsames [...]
April 2020
Startup für Gentherapie in Amerika gegründet
In Dallas (USA) hat sich heute (30.04.2020) ein Startup-Unternehmen vorgestellt, das die Entwicklung [...]
März 2020
Empfehlungen zum Umgang mit dem Corona-Virus bei einer Gangliosidose
Liebe Mitglieder und Familien, liebe Patienten, das Corona-Virus COVID-19 beherrscht derzeit die Schlagzeilen [...]
Unser Leben mit der Krankheit und dem Verein
Zum Tag der Seltenen Krankheiten haben wir bundesweit Medien eingeladen, über unsere Geschichte, [...]
Tag der Seltenen in Würzburg
Auch in Würzburg gab es zum Tag der Seltenen eine schöne Aktion am [...]
Februar 2020
Beim Tag der Seltenen in Mainz
Auch in diesem Jahr waren wir wieder beim Tag der Seltenen Erkrankungen in [...]
Spenden beim Haare schneiden
Der Salon "Müller Frisuren und Kosmetik" in Beeskow (Brandenburg) hat vor gut einem [...]
World Symposium für lysosomale Krankheiten
Unser medizinischer Beirat Dr. Mengel berichtet Vom 10. bis 13. Februar 2020 fand [...]