Petra näht für unsere Kinder und sammelt Spenden dabei
Sie sind längst ein fester Bestandteil unserer Familienkonferenzen geworden: Petras Näharbeiten. Die besonderen [...]
Oktober 2020
Beeindruckende Bildershow unserer Familien-Konferenz
Birgit Walther-Lüers hat ihre besten Bilder von unserer Konferenz 2020 zu einem eindrucksvollen [...]
Mit Abstand unsere beste Konferenz
Familienkonferenz 2020. Bei der diesjährigen Familienkonferenz in Würzburg gab es trotz [...]
September 2020
Neuigkeiten von der Gentherapie in den USA
Gavin Corcoran von Axovant war 2019 zu Gast bei unserer Familienkonferenz in [...]
Für Hand in Hand gelaufen
Das Hand-in-Hand-Team beim 40. Lauf um den Müllroser See. Von links: Melanie, [...]
Juli 2020
Idorsia startet natürliche Verlaufsstudie
Die Pharmafirma Idorsia Pharmaceuticals Ltd. hat eine natürliche Verlaufsstudie (Retrieve-Studie) für pädiatrische Patienten [...]
„Hand in Hand“ mit Stiftungspreis gewürdigt
Die regelmäßigen Treffen der betroffenen Familien sind so etwas wie das Herz unseres [...]
Juni 2020
Wir sind Mitglied im MetabERN
Unsere Selbsthilfegruppe ist offiziell in die Patientenvertretung des MetabERN aufgenommen worden. Dies [...]
Mai 2020
Familienkonferenz der NTSAD – Virtueller Besuch in den USA
Es war großartig, viele die man von Facebook kannte, fast persönlich zu [...]
„Hand in Hand“ startet Forschungsprojekt mit SphinCS
Acht auf einen Streich - Vorsicht Gangliosidosen! Gerne informieren wir über ein gemeinsames [...]