Labor LS spendet 1000 Euro für unseren Verein
Die beiden geschäftsführenden LS-Direktoren, Dr. Jürgen Balles und Sabine Fingerhut-Heinemann, mit dem [...]
Dezember 2020
Gentherapie-Phase 1/2 Studie in Kanada zugelassen
Das Team des Start-Up-Pharmaunternehmens Taysha teilt den Patientenorganisationen mit, dass die Queens University [...]
November 2020
Unsere Studie bei Clinical Trials gelistet
Die Register- und Verlaufsstudie "Acht auf einen Streich - Vorsicht Gangliosidosen", die in [...]
LysoNET kritisiert Sparkurs an Kinderklinik
Leider haben mittlerweile alle unsere Familien und erwachsenen Patienten die Villa Metabolica in [...]
Gentherapie-Studie in den USA freigegeben
Gavin Corcoran bei seiner Videobotschaft zu unserer Familienkonferenz am 3. Oktober in [...]
Oktober 2020
Neue Studie für Tay-Sachs und Sandhoff startet
Die zweite klinische Medikamenten-Studie für Tay-Sachs und Sandhoff startet im November in Deutschland. [...]
Melanie Müller sammelt für Hand in Hand
Melanie überreicht Birgit den Erlös ihrer Spendenaktionen. Melanie Müller ist selbst [...]
Oberfranken bleibt ein Spenden-Hotspot für Hand in Hand
Tanja und Mehmet Tekgül mit Töchterchen Aamira und einem Bild von Aaliyah [...]
Zahngold für Hand in Hand „versilbert“
Dr. Florian Bauer, Zahnarzt in Eisingen (Lkr. Würzburg) hat für unseren Verein Zahngold [...]
Dario im „Spiegel“ für Kinder
"Dein Spiegel", das Nachrichtenmagazin für Kinder berichtet in seiner jüngsten Ausgabe (11/2020) darüber, [...]