Kinder-Lebens-Lauf macht Station in Höchberg
Warum unsere Patientenorganisation "Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff" sich am Kinderlebenslauf 2022 beteiligt, erklärt unsere Vorsitzende Birgit so: "Wir beteiligen uns am Kinderlebenslauf, weil wir [...]
SIO kündigt Verträge mit Studien-Klinik
Leider gibt es keine guten Nachrichten zum Stand der Gentherapie in den USA. So teilte uns die Pharmafirma SIO mit, dass sie die Lizenzvereinbarung für die GM1- [...]
Beim Online-Einkauf Gutes tun und dafür belohnt werden
Wer im Internet shoppt, kann unseren Verein dabei unterstützen. Was schon länger bei smile.amazon geht, wird jetzt durch unsere Registrierung bei Gooding ergänzt. Über die Gooding-Seite könnt [...]
Olivia und Dario im Bayerischen Rundfunk
"Die Höchberger Selbsthilfegruppe "Hand in Hand" hat es erstmals geschafft, dass ein mit Tay-Sachs erkranktes Kind eine Gentherapie in den USA erhält." So beginnt der Bayerische Rundfunk [...]
Das erste Tay-Sachs-Kind aus unserer Gruppe ist in die Gentherapie-Studie aufgenommen
Olivia mit ihren Eltern Krissi und Dario. Vor einem Jahr berichteten wir anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen 2021 vom Beginn der klinischen Studien für [...]
Der Film über unsere Arbeit ist erschienen
Für alle die erfahren möchten was Selbsthilfe bedeutet, was es bedeutet mit seinem Schicksal nicht alleine zu sein und wie wichtig Selbsthilfegruppetreffen sind, haben wir [...]