Empfehlungen zum Umgang mit dem Corona-Virus bei einer Gangliosidose
Liebe Mitglieder und Familien, liebe Patienten, das Corona-Virus COVID-19 beherrscht derzeit die Schlagzeilen [...]
März 2020
Unser Leben mit der Krankheit und dem Verein
Zum Tag der Seltenen Krankheiten haben wir bundesweit Medien eingeladen, über unsere Geschichte, [...]
Tag der Seltenen in Würzburg
Auch in Würzburg gab es zum Tag der Seltenen eine schöne Aktion am [...]
Februar 2020
Beim Tag der Seltenen in Mainz
Auch in diesem Jahr waren wir wieder beim Tag der Seltenen Erkrankungen in [...]
Spenden beim Haare schneiden
Der Salon "Müller Frisuren und Kosmetik" in Beeskow (Brandenburg) hat vor gut einem [...]
World Symposium für lysosomale Krankheiten
Unser medizinischer Beirat Dr. Mengel berichtet Vom 10. bis 13. Februar 2020 fand [...]
Spendenübergabe mit viel Spaß für Dario in der Kinderkrippe
Nachdem die AWO Kinderkrippe im Wiesengrund in Höchberg von „Hand in Hand“ gehört [...]
Dezember 2019
SphinCS mit feierlichem Symposium eröffnet
Blick in die SphinCS Es gibt eine neue Anlaufstelle für Patienten [...]
November 2019
Mit Zahngold die Forschung an Tay-Sachs und Sandhoff unterstützt
Dr. Andreas Neumann spendet an „Hand in Hand“ und andere Vereine Drei Jahre [...]
Oktober 2019
Familien-Wochenende und Mitgliederversammlung
Nachdem wir dieses Jahr schon die große europäische Konferenz ausgerichtet haben, luden wir [...]