SIO kündigt Verträge mit Studien-Klinik
Leider gibt es keine guten Nachrichten zum Stand der Gentherapie in den USA. [...]
Mai 2022
Beim Online-Einkauf Gutes tun und dafür belohnt werden
Wer im Internet shoppt, kann unseren Verein dabei unterstützen. Was schon länger bei [...]
April 2022
Olivia und Dario im Bayerischen Rundfunk
"Die Höchberger Selbsthilfegruppe "Hand in Hand" hat es erstmals geschafft, dass ein mit [...]
März 2022
Das erste Tay-Sachs-Kind aus unserer Gruppe ist in die Gentherapie-Studie aufgenommen
Olivia mit ihren Eltern Krissi und Dario. Vor einem Jahr berichteten [...]
Februar 2022
Der Film über unsere Arbeit ist erschienen
Für alle die erfahren möchten was Selbsthilfe bedeutet, was es bedeutet [...]
Hand in Hand beim Tag der Seltenen Erkrankungen 2022
Der 28. Februar ist ein ganz wichtiges Datum für alle, die an einer [...]
Schüler spenden fast 5000 Euro für Hand in Hand
Spendenübergabe vor dem Deutschhaus-Gymnasium in Würzburg. Foto Michael Pietschmann Kulinarisch und [...]
SIO priorisiert seine GM1- und GM2-Gentherapie
Bei unserer Familienkonferenz 2021 hatten wir eine Live-Schalte nach Boston zu Prof. [...]
Idorsia veröffentlicht Studie zu Biomarkern bei GM2 und GM1
Dr. Richard Welford (hier bei unserer Familienkonferenz in Würzburg 2021) hat [...]
Poster unserer gemeinsamen Studie
Die ersten Ergebnisse unserer Registerstudie über die GM2-Gangliosidosen (Tay-Sachs, Sandhoff und GM2-Aktivator-Defekt) und [...]