Familien-Wochenende und Mitgliederversammlung
Nachdem wir dieses Jahr schon die große europäische Konferenz ausgerichtet haben, luden wir [...]
Nachdem wir dieses Jahr schon die große europäische Konferenz ausgerichtet haben, luden wir [...]
Wie sieht eine adäquate Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen heute aus und [...]
Nachdem die Rekrutierung zur Studie der Auswirkungen von N-Acetyl-L-Leucin auf die GM2-Gangliosidose Anfang [...]
Vom 26.-27. September findet die Nationale Konferenz für Seltene Erkrankungen in Berlin statt. [...]
Zu Besuch bei Christian Pfisterer von der Siemens Betriebskrankenkasse. Die Siemens-Betriebskrankenkasse [...]
Die Vorsitzenden und Vertreter von sechs Selbsthilfegruppen mit Petra Kleinhans, Dr. Eugen [...]
Der medizinische Beirat unserer Selbsthilfegruppe: (v.l.) Dr. Laila Arash-Kaps, Prof. Michael Beck, [...]
Nachdem es einige Nachfragen gab, veröffentlichen wir hier die Programmhefte mit Informationen zu [...]
Melanie Müller leidet an der Erwachsenen-Form von Tay-Sachs. Nach der Diagnose fiel sie [...]
Petra Ihnken, die Oma von Elias, hat bei unserer Europäischen Familienkonferenz ein sehr [...]