Familien-Wochenende und Mitgliederversammlung
Nachdem wir dieses Jahr schon die große europäische Konferenz ausgerichtet haben, luden wir [...]
Oktober 2019
Nationaler Kongress: Gemeinsam besser versorgen
Wie sieht eine adäquate Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen heute aus und [...]
September 2019
Nach München startet die N-Acetyl-L-Leucin Studie nun auch in Gießen
Nachdem die Rekrutierung zur Studie der Auswirkungen von N-Acetyl-L-Leucin auf die GM2-Gangliosidose Anfang [...]
Folker, Birgit und Dario vertreten „Hand in Hand“ bei der NAKSE
Vom 26.-27. September findet die Nationale Konferenz für Seltene Erkrankungen in Berlin statt. [...]
SBK unterstützt unsere Arbeit von Anfang an
Zu Besuch bei Christian Pfisterer von der Siemens Betriebskrankenkasse. Die Siemens-Betriebskrankenkasse [...]
August 2019
Neues Konzept im Kampf gegen Krankheiten wie Tay-Sachs und Morbus Sandhoff
Die Vorsitzenden und Vertreter von sechs Selbsthilfegruppen mit Petra Kleinhans, Dr. Eugen [...]
Medizinischer Beirat gegründet
Der medizinische Beirat unserer Selbsthilfegruppe: (v.l.) Dr. Laila Arash-Kaps, Prof. Michael Beck, [...]
Booklets der Europäischen Konferenz in deutsch, englisch, französisch und spanisch
Nachdem es einige Nachfragen gab, veröffentlichen wir hier die Programmhefte mit Informationen zu [...]
Wie Melanie ihr Leben mit Tay-Sachs meistert
Melanie Müller leidet an der Erwachsenen-Form von Tay-Sachs. Nach der Diagnose fiel sie [...]
Juli 2019
Wie die Familien sich gegenseitig helfen
Petra Ihnken, die Oma von Elias, hat bei unserer Europäischen Familienkonferenz ein sehr [...]